Dłonie I Słowo Magazyn Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym



Pobieranie 181.57 Kb.
Strona3/3
Data26.10.2017
Rozmiar181.57 Kb.
1   2   3

Cudowne ocalenie dachu

Po drugiej wojnie światowej kompleks został przekazany do dyspozycji władz kościelnych, które podzieliły pałac na dwie części. Jedną (w tym kaplicę) dostali mieszkańcy jako kościół parafialny i plebanię. Drugą, większą część pałacu otrzymały siostry zakonne – Benedyktynki od Nieustającej Adoracji Najświętszego Sakramentu, które przyjechały ze Lwowa. Klasztor istniał tu do 1976 roku. Od 1989 roku gospodarzem zespołu pałacowo-parkowego jest ksiądz Krystian Worbs, który postawił sobie za cel przywrócenie pałacowi dawnej świetności. W 1993 roku ksiądz uzyskał fundusze europejskie na remont pałacu. Podczas spotkania z inżynierem, który miał odpowiadać za ten remont, okazało się, że wszystkie belki podtrzymujące dach o powierzchni 3500 metrów kwadratowych były zbutwiałe, zgniłe, spróchniałe i zjedzone przez korniki. Na czym zatem trzymał się tak potężny dach? Trudno powiedzieć. Nie jesteśmy tego wstanie wytłumaczyć po dziś dzień, ale jako osoby wierzące wierzymy, że to Matka Boska zaopiekowała się budowlą. Dzięki remontowi pałacu powstała w nim baza noclegowa dla 45 osób. Z jedno- i dwuosobowych pokoi z łazienkami mogą korzystać uczestnicy rekolekcji i dni skupienia, a także wydarzeń świeckich: krajowych i międzynarodowych sympozjów i szkoleń czy uroczystości rodzinnych (chrzcin, wesel i styp).


Zabytkowe wnętrza

Najpiękniejsze wnętrza pałacowe znajdują się na pierwszym piętrze w części środkowej. Są to: gabinet, biblioteka, salon zielony (dawny salon jadalny) i salon rokokowy. W gabinecie znajduje się portret hrabiego Franciszka II, budowniczego pałacu, i jego biurko w kształcie litery L. W następnej sali uwagę zwraca zielony kufer – bagażnik samochodowy od mercedesa. Hrabia Franciszek był fanem powozów, a od 1903 roku także samochodów (zginął zresztą w wypadku samochodowym). W bibliotece stoją oryginalne, odrestaurowane meble pałacowe. Nie zostały wywiezione przez Rosjan, gdyż były zbyt masywne. Gabinet i biblioteka to jedyne dwa pomieszczenia w pałacu, w których można zobaczyć stary, oryginalny parkiet. Co ciekawe, w podłodze odbija się wzór sufitu. W bibliotece i na klatce schodowej wyeksponowano podarunki od ojca Maksa, misjonarza pochodzącego z Rudna – miejscowości oddalonej od Pławniowic o 12 kilometrów. Ojciec Max całe swoje życie spędził na misjach w Afryce i Ameryce. Amerykańskie pamiątki przywiezione z misji przekazał do Rudna, a afrykańskie trafiły tutaj. Są to obrazy, sporo czarnych figurek wykonywanych z jednego kawałka drewna i ciekawy instrument muzyczny o nazwie balaton. Ostatnia sala – rokokowa zwana jest też salą różaną. Jej nazwa pochodzi od mebli wykonanych z drewna różanego, które rodzina Ballestrem odkupiła od króla Ludwika II Bawarskiego. W największej sali pałacu, która obecnie jest salą koncertową na prawie 100 osób, wiszą dwa oryginalne żyrandole.

Relaks nad jeziorem

Po zwiedzaniu pałacu wykonaliśmy jeszcze kilka pamiątkowych zdjęć i udaliśmy się na drugą część wycieczki, czyli nad jezioro. Pogoda była cudna, w sam raz na relaks na łonie natury. Po krótkiej jeździe wysiedliśmy na polanie przylegającej do czyściutkiego, sporego jeziora. Rozsiedliśmy się w ogrodowych fotelach, na leżakach i kocach. Specjalnie dla nas przygotowano posiłek na grillu. W oczekiwaniu na jedzenie mogliśmy poćwiczyć lorma i język migowy oraz udać się na spacer po lesie z prelegentką Jagodą, która pokazała nam wiele dziko rosnących ziół. Mieliśmy do dyspozycji kajaki, rowerki wodne, pontony, a nawet tandem. Mogliśmy też skorzystać z kąpieli w jeziorze. Pływaliśmy wszystkimi stylami – dominował jednak styl rozpaczliwy. W przerwach między kolejnymi wejściami do wody posilaliśmy się przekąskami z grilla: do wyboru były kiełbaski, kaszanka, ryby i chleb. Podczas jednej z kąpieli Agnieszce udało się złapać węgorza! Szybko się jednak wyślizgnął i tyle go widzieliśmy. Miejsce okazało się tak urokliwe i tak nam się spodobało, że postanowiliśmy odwiedzać je tak często, jak tylko się da. Serdecznie dziękujemy organizatorom i sponsorom za ten piękny dzień.



Do artykułu dołączone są:

1. Zdjęcie portretowe autorki

2. Zdjęcie reprezentacyjnego, dużego budynku z czerwonej cegły, z górującą nad nim wieżą zegarową. Przed budynkiem widać zadbany, soczyście zielony trawnik i wypielęgnowane alejki parkowe. Podpis: Okazały pałac w Pławniowicach zachwyca architekturą i stylem.

Rubryka: kronika wydarzeń



Autor: Bożena Więckowska, pracownik biura TPG



W dniu 8 lutego 2016 r. w Gdańsku w Filharmonii Bałtyckiej odbył się musical charytatywny „Okruchy życia – Anioły są wśród nas…”. Spektakl wspomagany był audiodeskrypcją oraz tłumaczeniem na Polski Język Migowy. Cały dochód ze spektaklu został przekazany na rzecz Pomorskiej JW TPG.

***

W dniu 22 lutego przewodniczący Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, Grzegorz Kozłowski został powołany w skład Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnością przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Komisja jest ciałem doradczym w sprawach osób niepełnosprawnych oraz monitorującym jakość wdrażania Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych w Polsce.

***

W dniach 27–28 lutego w Warszawie odbyły się warsztaty dotyczące fundraisingu. Celem warsztatów było zdobycie wiedzy i bezpośredni udział przedstawicieli wszystkich Jednostek Wojewódzkich TPG w wypracowaniu mechanizmów skutecznego pozyskiwania funduszy dla naszej organizacji. Uczestnicy szkolenia będą inicjować i koordynować działania w zakresie zbierania funduszy w swoich regionach.

***

W dniach 27 lutego – 1 marca w Krakowie odbyły się warsztaty edukacyjne dla osób głuchoniewidomych pod nazwą „Integracyjna Gra Miejska”. Warsztaty zostały zorganizowane we współpracy z Małopolską JW. Uczestnicy mogli odkrywać piękno Krakowa, jego historię i teraźniejszość, charakterystyczne i mniej znane zabytki miasta oraz jego okolic. Wszyscy wrócili bardzo zadowoleni.

***

W dniu 22 marca w Gdańsku rozpoczął się cykl szkoleń dla wolontariuszy i kadry TPG dotyczący zasad tworzenia werbalnego i dźwiękowego opisów obrazu i treści wizualnych, które umożliwią osobom z dysfunkcją wzroku samodzielny odbiór sztuki. Cykl obejmuje 10 spotkań warsztatowych i 10 spotkań praktycznych. Zajęcia prowadzone są w Centrum Sztuki Współczesnej Łaźnia 2 w Gdańsku. Organizatorem szkolenia jest Pomorska JW.

***

Z dniem 31 marca zakończył się 2. okres projektowy trzech dużych projektów finansowanych przez PFRON, a realizowanych przez TPG. Są to:

1. Zielone światło dla aktywnego rozwój osób głuchoniewidomych.

2. Rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności.



3. Życie co dzień dłońmi i słowem kreślone – zapewnienie osobom głuchoniewidomym dostępu do informacji (magazyn „Dłonie i Słowo”).

***

W dniu 1 kwietnia w Warszawie na placu przed wejściem na stację metra Centrum odbył się niecodzienny happening pod nazwą „To nie prima aprilis”. Grupa osób głuchoniewidomych oraz wolontariuszy TPG zachęcała przechodniów do udziału w specjalnych zawodach. Zadanie polegało na przejściu przez ustawiony na placu tor przeszkód w specjalnych goglach i nausznikach symulujących głuchoślepotę. Dzięki temu każdy chętny mógł doświadczyć przez krótką chwilę tego, co osoby z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu doświadczają na co dzień. W pokonaniu labiryntu przechodniom pomagali tłumacze-przewodnicy z TPG. W ramach akcji odbyła się również plenerowa konferencja prasowa poświęcona sytuacji osób głuchoniewidomych w Polsce oraz kampanii zachęcającej do przekazania 1% podatku na rzecz wspierania tych osób.

***

W dniu 2 kwietnia członkowie i wolontariusze Wielkopolskiej Jednostki Wojewódzkiej TPG zorganizowali na Starym Rynku w Poznaniu happening „USŁYSZ nas, ZOBACZ nas”. Opowiadali o ograniczeniach związanych z utratą wzroku i słuchu, wręczali ulotki zachęcające do przekazania 1% podatku i zapraszali na wystawę fotograficzną w Urzędzie Miasta Poznania pt.: „Otwórz oczy, usłysz nas – naprawdę jesteśmy!”. Wystawa, przedstawiająca kadry z życia osób głuchoniewidomych autorstwa Piotra Stanisławskiego, trwała od 5 do 19 kwietnia. Organizatorzy happeningu dotarli niemal do każdego zakamarka rozległej poznańskiej Starówki. Chcieli, aby jak najwięcej osób dowiedziało się, jak żyją głuchoniewidomi, jakie mają pasje i w jaki sposób spędzają czas. Większość z napotkanych rozmówców była zadziwiona tym, że jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu nie przekreśla możliwości podejmowania aktywności społecznej, zawodowej czy artystycznej. Duże zainteresowanie happeningiem i jego bardzo pozytywny odbiór motywują do kolejnych działań w kierunku zwiększania świadomości społecznej. (tekst: Karolina Kasprzak)

***

Podobny happening odbył się 16 kwietnia na katowickim rynku. Podczas wydarzenia „Razem przekroczmy granice ciszy i ciemności”, zorganizowanego przez Śląską JW TPG, każdy z chętnych przechodniów mógł spróbować pokonać specjalny tor przeszkód z założonymi symulatorami głuchoślepoty – okularami z zaklejonymi szkłami oraz słuchawkami silnie ograniczającymi dopływ dźwięków. Podobnie jak w Warszawie, każdemu uczestnikowi, który zdecydował się na ten eksperyment, towarzyszył tłumacz-przewodnik. Celem było uzmysłowienie, w jaki sposób funkcjonują osoby głuchoniewidome, jak wygląda ich życie i jakiego wsparcia potrzebują na co dzień.

***

W dniach 13-17 kwietnia w Kielcach odbyły się Indywidualne Mistrzostwa Polski Niesłyszących i Głuchoniewidomych w Szachach. Wśród głuchoniewidomych zawodników najlepszym szachistą okazał się Jerzy Środziński z Pionek k. Radomia. Drugie miejsce zajął Zbigniew Czarnecki z Ło­dzi, trzecie – Andrzej Haciuk ze Szczecina. Marcin Chojnowski z TPG grał w grupie z niesłyszącymi i zajął czwarte miejsce. Kobiety reprezentowała tylko jedna zawodniczka – Barbara Górna i ona została mistrzynią Polski.

***

W dniu 23 kwietnia w Warszawie w hotelu Mercure, podczas szóstych urodzin Towarzystw Biznesowych odbyła się aukcja i loteria charytatywna na rzecz Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. W loterii do wygrania były książki, albumy, ceramiczne przedmioty wykonane własnoręcznie przez osoby głuchoniewidome oraz voucher na 2 loty w tunelu aerodynamicznym FlySpot. Na aukcję przygotowaliśmy rzeźbę jednego z naszych podopiecznych, voucher Fly Spot oraz udział w szkoleniu z obsługi osób niepełnosprawnych. Gorąca atmosfera podczas licytacji sprawiła, że uczestnicy zabawy dorzucili od siebie do puli fantów: udział w Akademii Biznesu Piotra Michalaka, 5 godzin porad prawnych w renomowanej kancelarii adwokackiej oraz skomponowanie utworu muzycznego według życzenia zwycięzcy licytacji. Łącznie na rzecz TPG udało się pozyskać prawie 11 000 zł.

Więcej o wydarzeniach na stronie www.tpg.org.pl

Działania współfinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Do artykułu dołączone są:

1. Fotografia portretowa autorki.

2. Zdjęcie grupki osób stojących na Rynku Głównym w Poznaniu. Po prawej stronie stoją przedstawiciele TPG, widać pełnomocnika Wielkopolskiej JW trzymającego czarną materiałową torbę firmową TPG, osobę głuchoniewidomą z białą laską i dwie wolontariuszki trzymające oprawione w ramy zdjęcia z wystawy „Otwórz oczy”. Naprzeciwko grupki z TPG stoją rozmawiający z nimi przypadkowi przechodnie. W tle widać kolorowe kamienice. Podpis: Akcja Wielkopolskiej JW spotkała się z bardzo ciepłym odbiorem Poznaniaków.

3. Zdjęcie sali, w której odbywają się mistrzowska szachowe. Przy widocznych trzech stolikach siedzą skupieni gracze. Niektórzy mają ciemne okulary. Zdecydowaną większość stanowią mężczyźni. Na ścianie sali widać kolorową fototapetę, na której dominują różowe kwiaty. Podpis: Serdecznie gratulujemy wszystkim zawodnikom uczestniczącym w szachowych mistrzostwach.

Rubryka: 25 lat minęło

Drodzy Czytelnicy,

W październiku 2016 roku minie dwadzieścia pięć lat od zebrania założycielskiego, podczas którego powstało Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Dwadzieścia pięć lat to ćwierć wieku, spory szmat czasu. Możemy być z siebie naprawdę dumni. Dlatego od najbliższego numeru DiS rozpoczynamy publikację cyklu artykułów jubileuszowych. Będziemy wspominać w nich początki i historię TPG; ludzi, którzy tworzyli i wciąż tworzą naszą organizację; osoby głuchoniewidome, które wzrastały wraz z TPG; najważniejsze wydarzenia i kamienie milowe, dzięki którym dziś TPG ma tak bogatą ofertę rehabilitacyjną i może udzielać swoim podopiecznym tak szerokiego wsparcia.

Ciekawi jesteśmy, jak Wy, drodzy Czytelnicy, postrzegacie dwadzieścia pięć lat istnienia TPG. Co zyskaliście dzięki TPG, czego Wam zabrakło w działaniach naszej organizacji, czego byście sobie życzyli na przyszłość? Serdecznie zachęcamy do przesyłania nam swoich opinii, komentarzy i wspomnień.

Na listy czekamy pod adresem redakcji: tradycyjnym (ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa) i mejlowym (redakcja@tpg.org.pl). Na autorów najciekawszych wypowiedzi czekają atrakcyjne upominki!

Z tyłu na okładce:

Rubryka: w obiektywie

To nie prima aprilis, Warszawa, 1 kwietnia 2016.

Dołączone są cztery fotografie przedstawiające:

1. Ubranego w niebieską, puchową kurtkę chłopaka z założonymi symulatorami głuchoślepoty, który ze skupioną miną, patrzy się w dół, pod nogi.

2. Grzegorza Kozłowskiego rozmawiającego z trzymającą mikrofon dziennikarką. Dziennikarka ma zrzucony na kurtkę długi, kraciasty szalik. Za nimi widok Warszawy.

3. Marty Koton-Czarneckiej ubranej w szarą czapkę i szary płaszcz, rozmawiającej z dziennikarzami.

4. Zbliżenie na uśmiechniętego chłopaka, ubranego w kurtkę i szarą czapkę i założonymi symulatorami głuchoślepoty. Mężczyzna patrzy się do aparatu i podnosi kciuk w w geście „OK. Lubię to”.

Zaproszenie: Napisz do DiS!

Wiesz o czymś, co może zainteresować naszych czytelników? Wziąłeś udział w ciekawym spotkaniu i chciałbyś o nim opowiedzieć? Zachwyciła Cię książka i uważasz, że warto by ją polecić innym? A może po prostu chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami? Bez względu na to, czy jesteś osobą głuchoniewidomą, wolontariuszem, czy tylko przyjacielem naszego środowiska − napisz do nas!

Wszelkie materiały (fotografie, ilustracje i teksty − w formie cyfrowej, brajlu lub pisane odręcznie) przysłać możesz e-mailem lub pocztą tradycyjną na podany niżej adres redakcji, nie zapominając przy tym o podpisaniu się oraz dołączeniu swoich danych kontaktowych. Nasi redaktorzy zajmą się też obróbką stylistyczną Twojego tekstu, nie martw się więc niedociągnięciami czy brakiem doświadczenia.

Dostarczonych do Redakcji materiałów nie odsyłamy, jednakże za każdy tekst, który wybierzemy i opublikujemy w DiS, otrzymasz należne honorarium autorskie.

Nie wahaj się więc, tylko napisz!

Redakcja DiS

ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa

tel./faks: 22 635 69 70

redakcja@tpg.org.pl

Pod tymi adresami czekamy także na zgłoszenia od osób, które chcą otrzymywać DiS. Prenumerata jest bezpłatna. Należy tylko podać dokładny adres korespondencyjny oraz określić, w jakiej formie mamy wysyłać DiS (druk powiększony, brajl, płyta).

Na okładce wydania w druku powiększonym:



Widok na miejski placyk. Na pierwszym planie, po prawej stronie widać szczęśliwego młodego człowieka, ubranego w futrzaną kamizelkę, z założonymi na uszy słuchawkami, a na oczy ciemnymi okularami. Człowiek ten stoi na mecie zbudowanego z kartonów i żółtej taśmy labiryntu, obiema rękami robi gest UDAŁO SIĘ i szeroko uśmiecha się do stojącej naprzeciwko niego Bożeny Więckowskiej z TPG. Bożena ubrana jest w długą, zimową kurtkę i także się uśmiecha. Na drugim planie widać innego młodego człowieka, również ciepło ubranego, który za pomocą telefonu komórkowego robi zdjęcie chłopakowi opuszczającemu labirynt. Za nim widać jednego z podopiecznych TPG z białą laską, a w tle wejście na stację metra i kilkoro spieszących się do niego przechodniów. Nad wejściem na stację wisi wielkoformatowa reklama męskich garniturów.

Podpis: Akcja „To nie prima aprilis” przed wejściem na stację metra Centrum w Warszawie. Jeden z przypadkowych uczestników happeningu, wyposażony w symulatory głuchoślepoty, właśnie pokonał tor przeszkód.

Usłyszmy i zobaczmy



Nr 2/2016

Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych

Spis treści

Poznajcie Alicję – Anna Nowicka

Rubryka: temat bliski rodzicom



Tytuł: Poznajcie Alicję

Autor: Anna Nowicka, mama Alicji

Alicja ma 6 lat i zespół wad genetycznych CHARGE. O determinacji, z jaką ona i jej rodzice pokonują kolejne trudności w codziennym funkcjonowaniu, pisze mama dziewczynki.


Kiedy urodziła się Ala, nasze marzenia legły w gruzach. Była naszym pierwszym, planowanym i wyczekiwanym dzieckiem. Ciąża przebiegała bez najmniejszych problemów, a wszystkie badania wskazywały na to, że dziecko będzie całkowicie zdrowe. Zaraz po porodzie wiadomo jednak było, że coś jest nie tak: cichy płacz i dziwnie wykrzywiona buzia, zamknięte oczko, „klapnięte” uszko i bardzo zniekształcona prawa nóżka. Kilka minut później Ala została zabrana na intensywną terapię noworodka, gdzie spędziła pierwsze trzy miesiące życia. Kolejne badania odbierały nam resztki nadziei. Uszkodzenia narządów wzroku i słuchu były bardzo rozległe. Lekarze podejrzewali, że Ala może nie widzieć i nie słyszeć. Córeczka nie umiała ssać ani przełykać, więc była karmiona przez sondę. Krztusiła się własną śliną i często musiała być odsysana. Dodatkowo wykryto u niej wadę serca i w wieku trzech tygodni przeszła ratującą życie operację. O korekcji zniekształconej nóżki lekarze nie chcieli nawet rozmawiać. Prognozowali, że Ala być może nigdy sama nie usiądzie, po co więc myśleć, jak umożliwić jej chodzenie. Przepowiadali też częste infekcje dróg oddechowych i ciągłe pobyty w szpitalach.

Nietypowe wady to duże wyzwanie

Kiedy zabieraliśmy trzymiesięczną Alę do domu, przyszłość widzieliśmy w czarnych barwach. Myślałam, że moja rola matki będzie ograniczała się do pielęgnacji. Rzeczywistość okazała się jednak zupełnie inna, bo nietypowość wad Ali, nawet wśród dzieci z zespołem CHARGE, zmusiła nas do szukania rozwiązań u specjalistów na całym świecie. Szybko okazało się, że przypuszczenia lekarzy co do wady wzroku i słuchu w dużym stopniu się sprawdziły – Ala jest prawie całkowicie głuchoniewidoma. Typowa dla zespołu CHARGE coloboma (dziury w polu widzenia) obejmuje u niej wszystkie struktury oka, łącznie z nerwami i plamką żółtą. Lewe oko jest prawie całkowicie niewidzące, choć Ala widzi nim światło i kontury. Prawe oko ma bardzo ograniczone pole widzenia, Ala widzi głównie jego dolną częścią. Chociaż ma w nim również wadę (około -6), odmawia noszenia okularów. U córeczki nie działają również nerwy odpowiedzialne za pracę powiek: lewa nie otwiera się, a prawa nie zamyka. Prawe, „lepsze” oczko jest bardzo narażone na infekcje i urazy. Ciągle się o nie boimy. Cieszymy się natomiast, że Ala zadziwiająco dobrze nauczyła się korzystać ze swojego słabiutkiego wzroku (rozpoznaje znajome osoby i przedmioty nawet na zdjęciach). Przy tak słabym wzroku bardzo zależało nam, żeby córka mogła chociaż słyszeć. Kiedy miała dwa lata, okazało się jednak, że z powodu braku nerwów słuchowych nie będzie mogła dostać implantów ślimakowych. Powiedziano nam wtedy, że Ala nigdy nic nie usłyszy. Dowiedzieliśmy się jednak, że istnieją implanty do pnia mózgu, które, choć nie są tak dobre jak ślimakowe, dają możliwość słyszenia przez stymulowanie pewnych obszarów mózgu. Jedynym na świecie specjalistą, który wszczepiał implanty pniowe dzieciom, był prof. Colletti z Włoch. Mimo że operacja była skomplikowana i ryzykowna, zdecydowaliśmy się na nią. Zimą 2012 roku spędziliśmy dwa miesiące w szpitalu w Weronie. Tuż przed swoimi trzecimi urodzinami Alicja, jako pierwsze polskie dziecko, przeszła operację wszczepienia implantu i usłyszała po raz pierwszy w życiu. Niestety, implant pniowy nie okazał się cudownym rozwiązaniem, w dodatku Alicja dostała go trochę za późno. Córka nie mówi i w bardzo ograniczonym stopniu rozumie mowę. Jednak często reaguje na dźwięki i potrafi czasem wykonać polecenia, które usłyszy. Bardzo się z tego cieszymy, bo dla dziecka głuchoniewidomego każda poprawa któregoś ze zmysłów oznacza dużo lepszy rozwój i kontakt ze światem.

Raz na milion

Kolejnym problemem do rozwiązania była zniekształcona nóżka Ali. Brakowało w niej kości piszczelowej oraz stawów kolanowego i skokowego. Również pod tym względem Alicja okazała się wyjątkowa: takie zniekształcenie, nawet jako wada izolowana, zdarza się raz na milion urodzeń. Mimo że wady kończyn zdarzają się czasem w zespole CHARGE, zaledwie kilkoro dzieci na świecie urodziło się z taką nogą, jaką ma Ala. Odwiedziliśmy wielu specjalistów w Polsce i Europie, lecz wszyscy twierdzili, że noga nadaje się tylko do amputacji i protezowania. Po miesiącach poszukiwań znaleźliśmy lekarza w USA, który podjął się jej rekonstrukcji. Podczas 11-miesięcznego leczenia w Stanach Ala przeszła trzy operacje. Koszty operacji we Włoszech (implant do pnia mózgu) i w USA (rekonstrukcja nogi) pokrył NFZ. Jeśli dane leczenie nie jest możliwe w Polsce, można starać się o jego refundację przez NFZ za granicą. Kluczowa jest opinia konsultanta krajowego lub wojewódzkiego w danej dziedzinie medycyny. Szczegółowe informacje, w jaki sposób należy ubiegać się o refundację leczenia za granicą, można uzyskać w każdym wojewódzkim oddziale NFZ. Koszty przelotu i pobytu we Włoszech i w USA opłaciliśmy z darowizn otrzymywanych za pośrednictwem różnych fundacji. W USA pomagała nam również Fundacja Dar Serca, stworzona przez amerykańską Polonię, która wspiera polskie dzieci leczone w USA. W czerwcu 2014 roku w wieku 5 lat Ala po raz pierwszy stanęła na własnych nogach. Od tej pory uwielbia chodzić. Mimo że prawa noga nigdy nie będzie w pełni sprawna, córka robi zadziwiające postępy. Największą przeszkodą w chodzeniu jest brak narządów równowagi, spowodowany brakiem nerwów słuchowych. Ala musi być trzymana za rękę lub używać chodzika. Nie wiemy, czy kiedyś będzie mogła chodzić całkowicie samodzielnie, jednak równowaga stopniowo się poprawia. Pomaga jej w tym hipoterapia.

Po powrocie z USA zajęliśmy się kolejnym problemem Ali: jedzeniem. Alicja nigdy nie jadła doustnie (ma PEGa). Zawsze jednak interesowała się jedzeniem, obserwowała nas przy stole, chciała próbować potraw. Rok temu pojechaliśmy na badania do specjalistycznej kliniki w Grazu (Austria), a następnie na turnus rehabilitacyjny organizowany przez specjalistów z tej kliniki. Ala nauczyła się wprawdzie jeść małe ilości (około 150 ml zmiksowanej zupy dziennie), ale zaczęła też częściej chorować i w końcu odmówiła jedzenia. Prawdopodobnie nie przełyka poprawnie, co powoduje zaleganie pokarmu w buzi i infekcje. Latem planujemy udział w turnusie neurologopedycznym. Mamy nadzieję, że specjalistyczne ćwiczenia pomogą jej nauczyć się jeść.

Komunikacja totalna

Mimo poważnego ograniczenia zmysłów Ala jest wesołą, towarzyską i energiczną dziewczynką. Uwielbia wszystko, co związane jest z ruchem. Na basenie, hipoterapii czy na huśtawce mogłaby spędzać całe godziny. Uwielbia też podróże i nawet wyjazdy na leczenie traktuje trochę jak przygodę. Ostatnio największą pasją Alicji jest chodzenie, szczególnie po schodach. W domu, kiedy nie ma na sobie ortezy i specjalnego buta, sprawnie „chodzi”, przesuwając się na pupie, zagląda we wszystkie zakamarki i chce uczestniczyć w zajęciach domowników. Sporo problemów sprawia nam komunikacja z córką. Stosujemy komunikację totalną, czyli mówimy, migamy i pokazujemy zdjęcia. Ala dużo rozumie w języku migowym, jeśli znaki pokazywane są z bliska i w jej polu widzenia. Jednak bardzo rzadko miga, rzadko też pokazuje na zdjęciach, co chciałaby robić. Wiemy, że dzieci z CHARGE bywają wyjątkowo uparte. Mamy nadzieję, że w końcu przezwyciężymy opór Ali przed miganiem. Zdajemy sobie sprawę, że Alicja rozwija się wielokrotnie wolniej od rówieśników. Nawet kiedy porównujemy ją z dziećmi z CHARGE mającymi mniej poważne wady, widzimy przepaść. Pamiętamy jednak, jak złe były prognozy lekarzy zaraz po jej urodzeniu, i widzimy, jak wiele udało nam się już osiągnąć. Dla nas, rodziców, Ala jest mądrą dziewczynką, której liczne wady wrodzone odebrały szansę na normalny rozwój. Kiedy widzimy, z jaką determinacją nasza córeczka pokonuje kolejne życiowe przeszkody, jesteśmy z niej bardzo dumni.

Więcej o Alicji na www.alicja.org

Do artykułu dołączone są fotografie:

1. Zdjęcie uśmiechniętej pary, trzymającej za ręce, stojącą między nimi, małą dziewczynkę. Cała trójka stoi na parkowej alejce. Widać, że dzień jest słoneczny, zwłaszcza mama Alicji mruży oczy przed promieniami słońca. Wszyscy ubrani są dosyć ciepło, choć tata ma rozpiętą kurtkę. Z tyłu na drzewie nie widać liści, wszystko więc wskazuje na początek wiosny. Na lewej nóżce dziewczynki widać stabilizator. Podpis: Na spacerze z rodzicami.

2. Zdjęcie blondwłosej Alicji siedzącej na ratanowym fotelu. Dziewczynka ma na sobie okulary przeciwsłoneczne, ubrana jest w różową bluzkę z krótkim rękawem i różową, letnią sukienkę. Przed siebie wyciąga gołe nóżki i bose stopy. Jedna nóżka jest mocno zdeformowana. Podpis: Alicja jeszcze przed rekonstrukcją nóżki.

3. Zdjęcie Alicji przytulającej się do niemowlaka. Obie dziewczynki leżą na macie edukacyjnej, Alicja dotyka ręką jedną z zabawek wiszących nad matą. Drugą ręką trzyma rączkę siostry i przykłada ją sobie do ust w geście pocałunku. Podpis: Zabawa z młodszą siostrzyczką Nadią.

4. Zdjęcie Alicji na basenie. Dziewczynka ubrana jest w niebieski kostium kąpielowy i okulary przeciwsłoneczne. Pod obie pachy podtrzymuje ją tata. Podpis: Alicja uwielbia pływać.

Dłonie i Słowo

Magazyn Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym

Usłyszmy i zobaczmy

Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych

Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Opracowanie:

Elżbieta Gubernator-Syposz (redaktor naczelna)

Marta Koton-Czarnecka (redakcja merytoryczna)

Jolanta Jamiołkowska (redakcja i korekta)

Dorota Umińska (opracowanie graficzne, kamera, montaż filmów)

Marek Niemierski (tłumaczenie na PJM)

Kamil Kaczyński (wersje audio)

Druk:


P.H.U. Impuls Ryszard Dziewa

ul. Powstania Styczniowego 95d/2

20-706 Lublin

Nr 2 (85)/2016 rok XXI



ISSN 1427-3128

nakład: 1700 egz. + 140 brajl

Pobieranie 181.57 Kb.

Share with your friends:
1   2   3




©operacji.org 2020
wyślij wiadomość

    Strona główna