Usłyszmy I zobaczmy Nr 1-2/2011 Biuletyn Sekcji Rodziców I Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych Spis treści Implantacje bilateralne



Pobieranie 79,55 Kb.
Data11.01.2018
Rozmiar79,55 Kb.

Usłyszmy i zobaczmy

Nr 1-2/2011

Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych

Spis treści

Implantacje bilateralne

Alicja Pabich



Historia jednej rodziny

Katarzyna Kaniecka



Depesze rodziców

Adres korespondencyjny:

TPG ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa, tel./faks: 22 635 69 70

e-mail: redakcja@tpg.org.p

między nami rodzicami



Implantacje bilateralne

Autor: Alicja Pabich, mama Karola



1 października we Wrocławiu odbyła się konferencja szkoleniowa dla rodziców i logopedów „Implantacje bilateralne – czy 2 jest lepsze niż 1?”. Zorganizowała ją firma Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne. Wiemy, że temat jest bliski rodzicom, przedstawiamy więc obszerną relację z tego wydarzenia.

Pierwszy wykład na temat „Korzyści ze słyszenia obuusznego” poprowadziła dr n. med. Lidia Mikołajewska z Warszawy. Mówiła o tym, że słuchanie jednym uchem nie umożliwia lokalizacji źródła dźwięku, ponieważ mamy do czynienia z międzyuszną różnicą czasu i natężenia dźwięku, który do nas dociera.

Poruszone też zostało zagadnienie deprywacji słuchowej - stopniowo narastającego w czasie pogorszenia zdolności rozumienia mowy odbieranej przez ucho bez aparatu. Po założeniu aparatu na drugie ucho możliwe jest osiągnięcie odwrócenia procesu deprywacji. Może to trwać od kilku miesięcy do kilku lat. Nie zawsze się udaje. Najkorzystniej, gdy jest to czas nie dłuższy od roku, wtedy są najlepsze rezultaty. Czasem tylko częściowo udaje się odwrócić proces. To samo dotyczy procesorów mowy. Im krótszy czas między jedną i druga implantacją, tym większe szanse. Nie jest to jednak regułą, ponieważ znane są przypadki, gdy okres do drugiego wszczepu wynosił nawet kilka lat, a drugie ucho nie było aparatowane. Ważnym czynnikiem są więc cechy indywidualne danego człowieka.

Omawiane było słyszenie jednostronne ucha implantowanego

i słyszenie obuuszne. Do skutków słyszenia jednostronnego zaliczamy: efekt cienia głowy, trudności rozumienia mowy w hałasie, brak lokalizacji źródła dźwięku, deprywacja słuchu w uchu nieaparatowanym, przy uszkodzeniu ucha prawego – trudności z percepcją i analizą mowy, przy uszkodzeniu ucha lewego – trudności w analizie stosunków przestrzennych między sygnałami oraz zaburzony odbiór sygnałów muzycznych.

Zatem, podsumowując, implantacja bilateralna umożliwia swobodne przestrzenne słyszenie (określenie odległości, kierunku), łatwe słyszenie (mniejszy wysiłek, brak ciągłej koncentracji na źródle dźwięku, wyraźniejsza mowa w hałasie czy pomieszczeniach), wpływa na bezpieczeństwo, poprzez lokalizację i kierunkowość oraz postępy w rozwoju językowym porównywalne do rozwoju dzieci prawidłowo słyszących. Bilateralność ma wpływ na zmniejszenie wykluczenia społecznego, a co za tym idzie wpływa na zwiększenie poczucia własnej wartości i poczucie pewności siebie.

Wszczepienie drugiego implantu możliwe jest po ponownej kwalifikacji w placówce, która dokonywała pierwszego wszczepu. Określono następujące przedziały czasowe (odstępu w latach) dotyczące drugiej implantacji. Najlepiej, gdy następuje to między 1 a 3,5 rokiem życia, przedział otwarty to 4-7 lat, przedział wątpliwy – 8-12 lat, nazywany też bywa okresem krytycznym. W chwili obecnej w Polsce jest ok. 100 pacjentów ze wszczepami obuusznymi. Pierwsza operacja miała miejsce w 2009 roku.

Stanowisko chirurga

Następnie prof. dr hab. n. med. Witold Szyfter z Poznania przedstawił ,,Komplikacje i zagrożenia przy wszczepach implantów ślimakowych – stanowisko chirurga”. Profesor omówił dzisiejszą chirurgię implantów ślimakowych pod względem: bezpieczeństwa, efektywności, sprawdzonych procedur medycznych, małej ilości powikłań, jak też podobieństw implantacji dorosłych i dzieci.

Do problemów związanych z dziećmi zaliczył wady rozwojowe często ciężkie do określenia, cienką skórę, brak warstwy mięśniowo-podskórnej, jak tez wzrost głowy w miarę dojrzewania dziecka. Niebezpieczna może być tzw. biała struktura (nerw twarzowy mogący przebiegać przez struktury ucha wewnętrznego – przebieg nietypowy), jak też wysiąkowe zapalenie ucha (wygląda to jak „ciągnąca się galareta”). Może wystąpić porażenie nerwu twarzowego, gdy jest on nieprawidłowo położony, uszkodzenie struny bębenkowej czy kanału półkolistego. W światowej literaturze zostały też opisane wystąpienia zgonów. Niestety też miały miejsce. Powikłania skórne, różnorakie zaczerwienienia mogą pojawiać się przez całe życie, nawet do kilkunastu latach po operacji. Mogą być spowodowane alergią na materiały lub niedokrwieniem. Dlatego należy obserwować wszczep, czasem dać 2-3 dni wytchnienia skórze, gdy pojawi się zaczerwienienie i udać się na badanie kontrolne.

Pan profesor przedstawił i omówił dokładnie całą operację implantacji, wyjaśniając, co w poszczególnych etapach robi chirurg. Wśród problemów chirurgicznych możemy wyróżnić: problemy z płatem skórnym (zakażenie – odczyn uczuleniowy, martwica skory poprzez ucisk magnesów), awarie urządzenia, niekorzystne położenie elektrody, patologie np. guz mózgu, wada naczyniowa np. tętnica szyjna przebiega w sposób nieprawidłowy) czy założenie nowego urządzenia. Przy operacjach implantacyjnych mogą pojawić się zagrożenia związane ze znieczuleniem ogólnym u dzieci z innymi wadami jak np. wady serca. Ważny jest też wiek dziecka, ponieważ u tych 6-10-miesięcznych występuje niska masa urodzeniowa, stres związany z niedokrwieniem czy niedojrzałością układu oddechowego. Dlatego zaleca się implantacje po ukończeniu 1. roku życia, gdy operacja może być bardziej „komfortowa”.



Konsensus europejski i światowy

W następnej prezentacji mgr inż. Anita Obrycka z Kajetan

przedstawiła „Implantacje bilateralne – konsensus europejski i światowy”. Opowiedziała o programie implantów, który opiera się na międzynarodowych badaniach, doświadczeniu i umiejętnościach kadry, wymianie doświadczeń, metodach diagnostycznych, procedurach chirurgicznych (polegających na zachowaniu struktur i funkcji ślimaka) oraz opieki nad pacjentem.

Zapoznała nas też z:



  • Międzynarodowym Konsensusem z 2004 roku:

Implantacja obustronna gwarantuje zoperowanie lepszego ucha, stymulację obustronną kory mózgowej. Zalecana jest w przypadku braku korzyści z pierwszego implantu lub obustronnej głuchoty jako powikłania po ropnym zapaleniu opon mózgowo-rdzeniowych, jak i u małych dzieci w czasie nabywania kompetencji językowych.

  • Konsensusem Europejskim z 2007 roku:

Uściślono kryteria doboru pacjentów do implantacji, ustalono krytyczny odstęp między operacjami między 5 a 8 rokiem życia u dzieci z wadami mnogimi implantacje sekwencyjna przy braku przeciwwskazań.

  • CISG w 2008 roku:

Stanowisko Williama House brzmi: stosowanie implantów

ślimakowych obustronnie jest obecnie przyjęta praktyką medyczną.



  • Konsensusem Światowym 2009 roku:

Dzieci, jak i dorośli, osiągają większe korzyści z dwóch implantów ślimakowych niż z jednego. Następuje poprawa lokalizacja źródła dźwięku i lepsze rozumienie mowy w szumie, znaczna poprawa w nabywaniu kompetencji językowych. Nie sugeruje się krytycznego odstępu czasu między operacjami, jako czynnika wpływającego na możliwości uzyskania korzyści ze stymulacji bilateralnej. U małych dzieci sugeruje się operację symultaniczną, czyli jednoczesną.

  • Konsensusem Międzynarodowym 2010 roku:

Stosowanie jak najmniej inwazyjnych technik operacyjnych, by zachować strukturę i funkcje ślimaka oraz umożliwić wykonanie ponownych implantacji.

Od 2010 r. możliwa jest refundacja drugiego wszczepu po potwierdzeniu obustronnego głębokiego niedosłuchu u danego pacjenta.



Stanowisko inżyniera klinicznego

Informacje dotyczące „Rehabilitacji w dwóch implantach –

stanowisko inżyniera klinicznego” przedstawili mgr Renata Gibasiewicz i dr Maciej Stieler z Poznania. Przedstawione zostały problemy osób słyszących jednostronnie takie jak: lokalizacja dźwięku, rozumienie mowy w hałasie, trudności rozumienia osób

będących po stronie nieaparatowanej z tłem czy deprywacja

słuchowa.

Aparatownie obustronne zawsze jest korzystniejsze dla pacjenta, ponieważ ważna jest obuuszna redundancja (człowiek jest parzysty). Wtedy możliwy jest czynnik domysłu, czy porównanie informacji z obu uszu. Przy obuusznym aparatowaniu czy implantowaniu zwiększa się też efektywność natężenia dźwięku, wzrasta kierunkowo-słuchowa podzielność uwagi, jak też „odporność awaryjna” – zawsze zostanie ten drugi, gdy awarii ulegnie pierwszy.

Do minusów obuusznej implantacji można zaliczyć: wykonanie dwóch operacji w rożnych odstępach czasu lub jednej, ale dłuższej, wysokie koszty procedury medycznej, traumatyzacja dwóch ślimaków i trudniejsze ustawienie dwóch procesorów.

Pani Renata opowiedziała o badaniach impedancji, które wykonywane są oddzielnie dla ucha prawego i lewego w przypadku implantacji bilateralnych. To badanie pozwala ustalić, czy implant działa prawidłowo, ale nie wiemy, czy pacjent słyszy. Następnym etapem jest tworzenie map, które również wykonywane są dla każdego ucha oddzielnie. Tu poznajemy odpowiedź nerwu słuchowego – pomiar obiektywny. Po raz pierwszy w czasie operacji wiemy wtedy, czy jest odpowiedź. Ustawień dokonuje się na 22 elektrodach. Ustawienia te są rożne dla każdego ucha, ale odbywają się podczas jednej wizyty. Powinny być tak ustawione, by nie było sytuacji, że pacjent jednym uchem słyszy lepiej.

Inną zaletą jest to, że do obu implantów stosujemy jeden pilot, na którym mamy sterowanie obustronne, a po przełączeniu np. tylko lewostronne. Znajduje się tu ekran wyświetlający alarmy optyczne, czy stan baterii. Ocena słuchu w implancie wykonywana jest osobno dla każdego wszczepu. Badając prawy procesor, lewy wyłączamy i odwrotnie. Wykonujemy audiogram w wolnym (swobodnym) polu dla obu uszu osobno. Ćwiczenia sprawdzające wyglądają podobnie dla każdego z uszu osobno, jak i w obu implantach razem.

Przyszłość implantów ślimakowych

Pan mgr inż. Michał Kida z Wrocławia opowiedział o „Przyszłości implantów ślimakowych”. Dzisiejsza technologia dąży do poprawy jakości słyszenia, miniaturyzacji urządzeń, krótszych i łatwiejszych ustawień oraz dostępności dla nowych rozwiązań technicznych. Implant ślimakowy jest protezą, która ma przekazywać docierające do niej informacje z mikrofonów, cewki telefonicznej, z wejścia audio, starając się odpowiednio przetworzyć dźwięk i odłączyć hałas tak, by czysty dźwięk dotarł do mózgu.

Szuka się coraz to nowych rozwiązań:


  • kiedyś był procesor mowy, dzisiaj już procesor dźwięków,

  • nowe atraumatyczne elektrody, które pozwalają zachować strukturę ślimaka,

  • nowe strategie kodowania dźwięków i zmniejszenie poziomu pobierania energii z baterii,

  • ułatwienie słyszenia w trudnych warunkach np. w wysokiej wilgotności powietrza („Chcemy, by w przyszłości użytkownik mógł kąpać się czy pływać z procesorem”),

  • trwają badania nad miniaturyzacja implantów, m.in. nad niewidocznym procesorem TIKI, który mieści się pod skorą, ma wbudowany procesor dźwięku, zintegrowany mikrofon i baterię – akumulator. Obecnie 3 pacjentów ma taki wszczep. Bardzo czuły mikrofon wykrywa szumy organizmu oraz reaguje na dotyk skory i włosów. Co 15-20 lat trzeba wymienić baterie.

  • Dziś każdy użytkownik implantu musi co jakiś czas jechać do ośrodka wykonującego wszczepy, by dokonać ustawień procesora dźwięku. Chcemy, by telemedycyna umożliwiła ten proces w domu pacjenta.

  • Trwają też badania nad implantem dostarczającym neurotrofiny do ślimaka, by go zregenerować, na razie efekty nie są zadawalające.

Często rodzice zastanawiają się, czy czekać na nowe technologie i zostawić to jedno ucho. Zdarza się, że ważny jest czas, ponieważ potem kora mózgowa może nie być w stanie przyjąć nowych technologii. Firma stara się, by „stare” implanty miały dostęp do najnowszych osiągnięć technologicznych.

Pytania uczestników konferencji

Moderatorem pytań do specjalistów była dr Joanna Kosmalowa z Ośrodka Psychoterapii Gesalt. Pytano o to, jak wygląda zaakceptowanie i rehabilitacja po drugim wszczepie. Okazuje się, że często po dłuższej przerwie od pierwszej operacji mogą być trudności z akceptacją „drugiego ucha”. Dzieje się tak, ponieważ rehabilitację słuchową trzeba zaczynać od początku, a nie wszyscy pacjenci zdają sobie sprawę, że to może trochę potrwać, nim zaczną w pełni korzystać z obu implantów. Padały pytania o kwalifikacje do operacji i przeciwwskazania. Do nich najczęściej zaliczano upośledzenie umysłowe, autyzm i nadpobudliwość, wady rozwojowe ucha czy sytuacje, gdy dziecko ma duże korzyści z aparatu słuchowego. Oczywiście o wszystkim decydują specjaliści, a liczą się indywidualne cechy danej osoby. Wielu rodziców pytało o sytuacje konkretnych dzieci. Poruszano też temat wszczepów w rożnych typach implantów. Jakość dźwięku jest bowiem inna i najczęściej jest tak, że oba implanty są tej samej firmy. Choć zdarza się inaczej, a mimo to użytkownicy są zadowoleni i nie zgłaszają różnic w słyszeniu. Ciekawym tematem było to, jak mozg odbiera dźwięki z obu implantów. Jest tak, że dźwięk nie jest rozdzielany jako ten, który dochodzi z ucha prawego i ucha lewego. Docierając, stanowi on jedną całość, tak jak dzieje się to u ludzi dobrze słyszących.



Implantacja sekwencyjna

Po lunchu głos zabrała pani Viktoria McDonell, Koordynator Rehabilitacji i Programu Ambasadorów Cochlear ze Szwajcarii. Jest ona również mamą dorosłej nie słyszącej córki, która jest jedną z pierwszych użytkowniczek implantów ślimakowych. Teraz obie zastanawiają się nad drugim wszczepem. Mówiła ona o korzyściach, jakie niesie za sobą implantacja bilateralna i zgadzała się ze swoimi przedmówcami. Wystąpił również pan Leo De Raeve z Belgii, który opowiadał o tym, jak ważna jest rehabilitacja. Przybliżył nam implantację sekwencyjną czyli taką, kiedy drugi implant jest wszczepiany po jakimś okresie czasu od pierwszego. Zakłada się, że im dłuższa przerwa, tym trudniejsza czeka nas praca. Rehabilitacja polega na wykrywaniu i ćwiczeniu dźwięków, zarówno na poziomie słów, tekstów czy rozmów. Duże znaczenie mają warunki słuchania i życie codzienne. Należy ćwiczyć w rożnych sytuacjach z wykorzystaniem tła, a nie tylko w ciszy. W dwóch implantach idziemy dalej poprzez utrudnianie ćwiczeń, z hałasem, pogłosem czy ze zmianą odległości, lokalizacji. Najpierw ćwiczymy w jednym implancie, potem w drugim. Więcej powtórzeń jest z nowym urządzeniem, bo staramy się, by to „nowe” dogoniło „stare”. Potem ćwiczenia wykonujemy w dwóch implantach jednocześnie. Organizujemy wiele zabaw w przestrzeni otwartej, z hałasem, z innymi dziećmi. Stopniowo zadajemy dziecku pytania, a jego zadaniem jest je zrozumieć i na nie prawidłowo odpowiedzieć.



W opinii użytkowników i ich bliskich…

O polskiej użytkowniczce implantów bilateralnych opowiedzieli zebranym rodzice Basi – państwo Magdalena i Cezary Popowscy z Warszawy. Wspominali, jak to było z pierwszym wszczepem, podejmowaniem decyzji o drugiej operacji i efektach. Są szczęśliwi, że zdecydowali się na obuuszną implantację.

Historię rodziny Evers – użytkowników dwóch implantów ślimakowych z Belgii – przedstawiła En Evers. Jest ona mamą czwórki dzieci, a troje z nich ma podwójny wszczep. Razem z dziećmi przygotowała listę przemyśleń dotyczącą implantów:


  • Lepiej słyszy się, korzystając z dwóch implantów niż z jednego.

  • Zawsze zostaje zapasowy implant, gdy jeden się popsuje.

  • Dzięki 2 implantom, mniej męczysz się, słuchając.

  • Teraz łatwiej uczyć się przypadkowo i podchwytywać słowa.

  • Hałas w samochodzie wydaje się dużo głośniejszy, gdy pracuje jeden implant, a przy dwóch rozkłada się on, jest jakby cichszy i lepiej rozumie się mowę.

  • Można leżeć na jednym uchu na sofie i nadal się słyszy – zawsze włączona komunikacja.

  • Dwa implanty umożliwiają włączenie się w życie klasy np. podczas lekcji nauczyciel coś mówi, a kolega opowiada kawał, można go usłyszeć i razem ze wszystkimi pośmiać się. W jednym implancie to niemożliwe, musisz skupiać się na tym, co mówi nauczyciel.

  • Wiele zadań dotyczy pracy w grupie, przy dwóch uszach czujesz się komfortowo i nie stresujesz się, że czegoś w hałasie nie usłyszysz i trzeba zapytać ponownie, co robić.

  • Słuchanie jest łatwiejsze, ale mimo to czasami potrzeba trochę odpoczynku, wtedy na poł godziny robi się przerwę.

  • Utrzymanie dwóch implantów jest droższe np. więcej baterii i podwójne ubezpieczenie.

  • Trudno nosić kask ochronny i 2 implanty równocześnie, bo jest to niewygodne.

  • W związku z tym, że dużo jest sprzętu na głowie dzieci, trzeba być bardziej ostrożnym, czasem odczuwa się „awersję” do tego całego sprzętu np. przytulając taką oprzyrządowaną trojkę na raz.

  • Stosowanie języka migowego pozwoliło nie bać się ciszy – nie bać się tej komunikacji.

Pod tym ostatnim osobiście też się podpisuję, ponieważ również w przypadku mojego synka Karola stosowaliśmy język migowy, co pomogło mu w przyswajaniu mowy. Dziś mówi, ale jeżeli jest potrzeba ściągnięcia procesora np. na basenie lub podczas awarii procesora, to mamy komunikację, nie zostaje sam w ciszy.

En dzisiaj stosuje słowa i gesty w rehabilitacji najmłodszego syna. Z czasem, gdy dziecko umie coraz więcej, gesty odchodzą a zostają słowa. Mowa się rozwija, a nocą gdy nie ma procesorów lub gdy jest chory, to mają komunikacje migową i jest dobrze.



Rodzice rodzicom – panel dyskusyjny

Po przerwie spotkaliśmy się na panelu dyskusyjnym ,,Rodzice rodzicom”. Moderatorem była dr Joanna Kosmalowa, a w dyskusji udział wzięli: Aleksandra i Piotr Kulikowscy, Joanna Żyto, Magdalena i Cezary Popowscy, En Evers i Viktoria McDonell. Znowu zaczęły się rozważania o operacjach. Coraz częściej pojawiały się głosy poparcia dla implantacji bilateralnych. Rozmawiano o implantacji sekwencyjnej (jeden po drugim) i implantacji symultanicznej (2 równocześnie). Większość rodziców

była za techniką symultaniczną, ale niestety w Polsce to świeży temat i my nie mieliśmy wyboru – nikt nas nie informował, że można inaczej. Ważnym tematem były ubezpieczenia procesorów w Polsce. Są one drogie. W chwili obecnej ubezpieczają je firmy: Allianz i Unika. Mają rożne warunki umowy i należy dokładnie się w nią wczytać.

Logopeda i Ty – praktyczna strona codziennej rehabilitacji

Tego dnia ponownie usłyszeliśmy Viktorie McDonell, która poruszyła temat „Logopeda i Ty – praktyczna strona codziennej rehabilitacji”. Usłyszeliśmy o współpracy rodziców i logopedów i podejście do sprawy w ten sposób, że to rodzic jest klientem, a nie dziecko. A zadaniem specjalisty jest tak wyszkolić rodzica, by ten mógł samodzielnie rehabilitować dziecko w domu. Terapeuta powinien więc być opiekunem rodziców wykorzystujących rozwój dziecka, tworząc mu odpowiednie środowisko słuchowe. Rodzic ma wiedzieć i rozumieć, co robić oraz jakie zabawy wykorzystywać w domu. Należy pamiętać, że to rodzice mają największy wpływ na dziecko, oni zapewniają mu doświadczenia w domu i poza nim (zarządzają zachowaniem dziecka) i uczą samodyscypliny.

Co rodzic wnosi w rehabilitację? To on interpretuje, co dziecko mówi i robi, rodzic będzie modelem, na nim dziecko uczy się, czego od niego oczekujemy. Posiada informacje o postępach dziecka w domu.

Internetowa platforma komunikacji

Na zakończenie mgr Joanna Kuśmierczyk przedstawiła informacje o „Internetowej platformie komunikacji rodziców i specjalistów”. Nazywa się ona Razem dla Słuchu i ma łączyć ludzi, którzy chcą zgłębiać swoją wiedzę, by lepiej wspierać rozwój dzieci. Tu będą się odbywać konferencje on-line i dyskusje na nurtujące tematy, znajdziemy tu materiały do ćwiczeń logopedycznych, artykuły naukowe i historie rodzin mających dzieci z niedosłuchem. Wszyscy możemy ją tworzyć i od nas zależy, co się na niej znajdzie.

Konferencja wniosła wiele nowych i cennych informacji do naszego życia. Pokazała nowe możliwości i zachęciła do pogłębiania tematu implantacji bilateralnych. Teraz już sami musimy odpowiedzieć sobie na najważniejsze pytanie: czy 2 jest lepsze niż 1?

tematy blikskie rodzicom



Historia jednej rodziny

Autor: Katarzyna Kaniecka, Samodzielny Publiczny Ośrodek Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci Kwidzyn



Życie dziecka głuchoniewidomego toczy się przede wszystkim na łonie rodziny, więc bez dobrej współpracy z rodzicem sukcesy terapeutyczne w pracy z dzieckiem nie są możliwe. Przekonuje pani Katarzyna Kaniecka z Kwidzyna.

Gill Brearley w swoim wystąpieniu powiedziała: „Komunikacja to sprawa rodziny. Jeśli my, jako profesjonaliści chcemy przyczynić się do tego, by dziecko rozwijało się bezpieczne i szczęśliwe, musimy stać się częścią rodziny. Powinniśmy pracować wspólnie jako zespół. Zespół, którego członkami będą: dziecko, rodzice, rodzina i profesjonaliści. Jako zespół damy radę pomoc dziecku komunikować się takim sposobem, jaki okaże się najlepszy dla niego i jego bliskich w danej sytuacji” [Warsztaty Stowarzyszenia Mówić bez słów, 2009, s. 2].



Znać rozterki rodziców

W rodzinie głuchoniewidomego Radka cały czas dominowała troska o to, aby chłopiec nie płakał. Rodzice nie znali przyczyny płaczu, nie wiedzieli jak wspierać rozwój dziecka i nie potrafi li się z nim porozumieć. Byli zagubieni i pogrążeni chaosie.

Do Ośrodka zgłosili się, bo sami potrzebowali pomocy. Miałam wrażenie, że jest to ich ostatnia próba rozwiązywania tego problemu. Potrzebowali, by ktoś wysłuchał, zrozumiał ich cierpienia. Twierdzili, że załamała się ich wiara w to, że są w stanie dobrze opiekować się dzieckiem. Nie mieli siły, aby zaangażować się w proces terapii dziecka. Czuli się tak bezradni i zmęczeni, że myśleli o tym, aby dziecko „oddać do zakładu”.

Być terapeutą dla dziecka i wspierać rodziców

Rodzice potrzebowali pomocy w wyborze placówki. Pomagałam więc im szukać najlepszego zakładu dla dziecka. Jeździłam z nimi do kilku placówek, aby więcej dowiedzieć się o każdej z nich. Rozmawiałam z rodzicami o ich wahaniach, wątpliwościach. Nie oceniałam, lecz starałam się pomoc podjąć najlepszą dla nich decyzję. Poparłam ich wybór oddania dziecka do zakładu. Widziałam, że podjęcie tej decyzji pozwoliło im odetchnąć, dało im trochę spokoju i wolności.

Tymczasem pracowałam z Radkiem i pokazywałam rodzicom jego pierwsze sukcesy. Po pewnym czasie poprosili mnie o spotkanie. Oświadczyli, że zmienili zdanie i Radek zostaje z nimi. Wsparcie i akceptacja, jaką otrzymali, dała im poczucie wolności i dzięki temu zobaczyli nową drogę.

To musi być wspólna praca

Potrafili teraz zaangażować się w terapię dziecka. Mogliśmy razem rozmawiać o wspieraniu rozwoju Radka i budowaniu jego umiejętności porozumiewania się. Rozmawialiśmy więc o ich oczekiwaniach, potrzebach, celach, wątpliwościach i obawach. Zastanawialiśmy się wspólnie, czego w rodzinie brak, by porozumiewanie się było dobre. Tworzyliśmy zespół, składający się z rodziców i profesjonalisty, wspólnie rozwiązujący ważny dla rodziny problem. Zapraszaliśmy do współpracy innych specjalistów, którzy mieli doświadczenie w uczeniu dzieci głuchoniewidomych. Mieliśmy przecież do rozwiązania problemy nie tylko z porozumiewaniem się. W programie dla Radka uwzględnialiśmy propozycje innych specjalistów.

Postawiliśmy sobie następujące cele:


  1. Dostarczyć rodzicom wiedzę na temat AAC [Augmentative and Alternative Communication – oznacza wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu – przyp. red.];

  2. Zapewnić pozytywne doświadczenia w sytuacjach komunikacyjnych z dzieckiem;

  3. Rozwijać umiejętności rodzica w zakresie dostrzegania zachowań komunikacyjnych, ich interpretacji i wzmacniania;

  4. Zapewnić rodzicowi i terapeucie czas na omawianie pojawiających się wątpliwości;

  5. Stworzyć zespół składający się z rodzica i profesjonalisty, który:

  • analizuje codzienne aktywności rodziny, ustalając potrzeby komunikacyjne,

  • opracowuje sposoby na porozumiewanie się w rodzinie,

  • wdraża w życie codzienne najlepsze sposoby porozumiewania się,

  • rozwija system zgodnie z potrzebami rodziny.

  1. Zapewnić rodzicom pomoc innych specjalistów, którzy mogą odpowiedzialnie pomoc w uczeniu i wychowywaniu dziecka głuchoniewidomego.

Pozwolić rodzicom obserwować i zrozumieć

Nigdy nie zostawiałam rodziców za drzwiami swojego gabinetu podczas pracy z Radkiem. Zapraszałam ich do uczestniczenia w zajęciach z dzieckiem i obserwowania naszego sposobu porozumiewania się. Pokazywałam rodzicom, jak ich dziecko może porozumiewać się wykorzystując odpowiednie komunikaty oraz jak powinien zachować się rozmówca. Organizowałam zajęcia tak, by rodzice mogli przyglądać się „jak to się robi”. Był to dopiero początek odkrywania drogi do porozumiewania się w rodzinie, gdyż oglądanie zajęć nie wystarcza, by w domu moc wykorzystać proponowane strategie porozumiewania się.

Oglądaliśmy i analizowaliśmy nagrania pracy terapeuty z dzieckiem, żeby nauczyć rodziców zauważać sygnały uprzedzające terapeuty i zachowania komunikacyjne dziecka. Zwracałam uwagę rodziców na reakcje terapeuty w odpowiedzi na intencję komunikacyjną dziecka. Przyglądaliśmy się obydwu stronom relacji tj. temu, co robi dziecko oraz temu, co robi terapeuta. Kilkakrotnie oglądając nagranie, analizowaliśmy sygnały uprzedzające, zachowania komunikacyjne dziecka oraz wspierające zachowania terapeuty.

Stwarzać okazję do ćwiczeń

Poszukiwaliśmy dobrych sytuacji komunikacyjnych dla dziecka i rodzica, które aranżowaliśmy w Ośrodku. Rodzice w nowej dla siebie i dziecka sytuacji potrzebowali wsparcia i podpowiedzi. Ważne było dla mnie, aby czuli się bezpiecznie i pewnie. To wpływało na komfort dziecka w sytuacji porozumiewania się oraz przynosiło wspólne sukcesy w budowaniu dobrych emocjonalnych relacji. […] Nasza praca skupiała się na wspólnym opracowaniu sytuacji domowych, które sprzyjały porozumiewaniu się. Na ogół te sytuacje komunikacyjne trzeba było „przećwiczyć” w Ośrodku, aby je zweryfikować i aby rodzice czuli się pewnie, rozmawiając z dzieckiem w domu.



Wspierać i pomoc zaistnieć AAC w rodzinie

Wspólnie z rodzicami zastanawialiśmy się, co w warunkach domowych może się nie udać, co może przeszkadzać w rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych Radka. Mieliśmy na uwadze, że reszta rodziny nie brała udziału w naszej wspólnej pracy. Rodzice sami musieli poradzić sobie z przedstawieniem nowych sposobów porozumiewania się i przekonaniem pozostałych członków rodziny do ich używania. Musieli również zadbać o zbudowanie w rodzinie nowego „totalnego systemu” i troszczyć się o to, aby nie uległ naporowi dotychczasowej rutyny. Cały czas konsultowaliśmy nasze strategie z innymi doświadczonymi specjalistami. Szkoliliśmy opiekunki i nauczycieli Radka.

Dzięki naszej wspólnej pracy rodzice poczuli się kompetentnymi opiekunami dziecka. Wiedzieli, jak zajmować się Radkiem i w jaki sposób porozumiewać się z nim. Przeżywali radość i satysfakcję z bycia z dzieckiem i z jego rozwoju. Chętnie i twórczo angażowali się w proces rozwijania umiejętności komunikacyjnych w rodzinie.

Być zawsze oparciem

Etap wprowadzania komunikacji wspomagającej na łono rodziny jest najtrudniejszy i trwa najdłużej. Rodzice natrafiali na wiele trudności, dlatego potrzebowali wsparcia. Dzięki wspólnej pracy udało się stworzyć najlepszy dla dziecka i jego bliskich sposób porozumiewania się.[…]. Przyszedł czas na kolejne trudne decyzje związane z edukacją dziecka. Rodzice […] zdecydowali się umieścić dziecko w specjalistycznej szkole z internatem. Niestety Radek nie zaakceptował tak wielkiej zmiany w jego życiu. Mamy więc nowe wyzwanie. Wierzę, że uda się nam rozwiązać i ten problem wspólnie ze specjalistami szkoły i internatu.


depesze rodziców

Autorzy: Agnieszka i Zuzanka Dukarskie

W dniach 14-27 lipca wraz z 3-letnią córką Zuzanną brałam udział w turnusie rehabilitacyjnym w Ustroniu Morskim, organizowanym przez TPG. Odbywały się tam rożne zajęcia dla dzieci oraz warsztaty dla rodziców i zajęcia wspólne. Na turnusie rodzice mogli uzyskać wiele informacji na temat postępowania z dzieckiem głuchym i niedowidzącym oraz mieli możliwość wymiany doświadczeń z innymi rodzicami.

Zajęcia dla dzieci przeprowadzane były w sposób bardzo interesujący, zróżnicowany i dający dzieciom nie tylko sporą dawkę nauki, ale również „masę dobrej zabawy”. Turnus był bardzo interesujący z punktu widzenia odpoczynku, ale przede wszystkim dał dzieciom ogromną możliwość doznania większej ilości zajęć rehabilitacyjnych niż mają na co dzień. Panowała miła, rodzinna atmosfera, w której dzieci czuły się swobodnie i dzięki temu mogły w pełni skupiać się na rehabilitacji.

Choć pogoda nie dopisała, pozostaną nam miłe wspomnienia, a jeśli będzie taka możliwość, to bardzo chętnie skorzystamy z kolejnego uczestnictwa w przyszłorocznym turnusie.
Autor: Alicja Pabich, mama Karola

Od 3 do 11 sierpnia „Kreciki” wraz z przyjaciółmi poznawały Pieniny. Wszystko za sprawą pani Joanny Biczak, która ma wspaniałe pomysły i potrafi je realizować. Te wszystkie widoki, góry, wąwozy, dolina, strome zbocza i cały ten czar, który nas ogarnął. Już pierwszego dnia zdobyliśmy Trzy Korony, a wcale nie było łatwo. Następnego dnia powitało nas rześkie górskie słońce i rozpoczął się ranek pełen wrażeń. Najpierw spłynęliśmy tratwami Dunajcem. Dotarliśmy do Szczawnicy i ruszyliśmy w kierunku kolejki linowej na Palenicę. Później dojechaliśmy do Jaworek, by udać się do Wąwozu Homole słynącego z pięknych motyli, ale i widoków. Te ściany, spływająca woda, głazy w wodzie, coś niezapomnianego.

Inne dni też były zaskakujące. Udaliśmy się do Nidzicy, gdzie zwiedziliśmy elektrownię wodną. Odwiedziliśmy też wystawę archeologiczną, gdzie prezentowane było dziedzictwo kulturowe Indian. Następnie zajrzeliśmy do Spichlerza i Wozowni. Znaleźliśmy też cmentarz rodzinny Salamon ostatnich właścicieli zamku. Udaliśmy się na Zamek, w którym podobno po godzinie 21 już straszy… Wieczorkiem popłynęliśmy „parostatkiem” po jeziorze Czorsztyńskim. Było super. Nasze wycieczki pienińskie nie ograniczyły się tylko do strony polskiej. Byliśmy też po stronie słowackiej Pienińskiego Parku Narodowego i zwiedziliśmy Jaskinię Bielańską. Nieco chłodno, ale warto to wszystko zobaczyć. Te rzeźby ukształtowane przez wodę, salę koncertową – co za brzmienie, przepaście, piękne nacieki o przeróżnych kształtach. Atrakcji było wiele. Bardzo chcielibyśmy wrócić, iść innymi szlakami, przyciągają nas. Dziękujemy pani Asiu, że nas pani wprowadziła w ten górski świat.

Dłonie i Słowo

Kwartalnik Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym

Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Usłyszmy i zobaczmy

Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych


Redakcja:

Elżbieta Gubernator-Syposz – redaktor naczelna

Bożena Więckowska – redaktor merytoryczna

Katarzyna Gromadzka – redaktor

Kamil Kaczyński – wersje specjalistyczne

Redakcja techniczna i skład elektroniczny:

Dorota Umińska



Opracowanie:

Dobra Kompania

ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa

Druk:

Wydawnictwa PZN Sp. z o.o.

ul. Konwiktorska 7/9

00-216 Warszawa

Nr 2 (63) / 2011 rok XVI

ISSN 1427-3128



nakład: 1200 egz. + 120 brajl.



©operacji.org 2017
wyślij wiadomość

    Strona główna