Sz. P. Minister Ewa Kopacz ul. Miodowa 15 00-915 Warszawa Szanowna Pani Minister



Pobieranie 54,37 Kb.
Data01.01.2018
Rozmiar54,37 Kb.

Warszawa, dnia 24. 06. 2011


Sz. P. Minister

Ewa Kopacz

ul. Miodowa 15

00-915 Warszawa

Szanowna Pani Minister,

Polskie Stowarzyszenie Chorych Żywionych Pozajelitowo i Dojelitowo w Warunkach Domowych „PERMAF” w ostatnich tygodniach z wielką uwagą śledzi poczynania nowego Zarządu Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego (PTŻPiD), które to dotyczą zaproponowanych zmian w projekcie Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu  ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (Załącznik nr 5 w/w Rozporządzenia- WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH W PRZYPADKU INNYCH ŚWIADCZEŃ AMBULATORYJNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI).

Jako pacjenci jesteśmy zaznajomieni z projektami Rozporządzeń MZ z dnia 26. 04. 2011 roku oraz z dnia 27. 05. 2011 roku. Najbardziej niepokojące jest oświadczenie nowego Prezesa PTŻPiD, opublikowane niedawno na oficjalnej stronie Towarzystwa (www.polspen.pl), mówiące o tym, iż należy przywrócić wersję Rozporządzenia z dnia 26. 04. 2011 roku. Pan Prezes motywuje to tym, że warunki przedstawione w najnowszym projekcie Rozporządzenia zagrażają zdrowiu i życiu chorych osób. Nic bardziej mylnego. Stanowisko to jest całkowicie niezgodne z prawdą, ponieważ to właśnie wersja zaproponowana przez PTŻPiD jest niezwykle zagrażająca dla zdrowia i życia pacjentów żywionych sztucznie w domu, jak i w szpitalu! Widząc projekt Rozporządzenia z dnia 27 maja br. mieliśmy nadzieję, że prace idą w dobrze obranym kierunku, a skomplikowany sposób leczenia, któremu jesteśmy poddani będzie opierał się na jasnych i dobrze przemyślanych wymogach. Niestety, czytając najnowsze oświadczenia Prezesa Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego jesteśmy głęboko zaniepokojeni tym, że jego propozycje zmian w Rozporządzeniu, jak i działania w tym zakresie skierowane są przeciw naszemu zdrowiu i życiu.

W związku z tą sytuacją pragniemy przedstawić Pani Minister punkt widzenia ludzi, których zmiany te dotyczą bezpośrednio- osób przewlekle żywionych pozajelitowo i dojelitowo w warunkach domowych. W załączeniu do pisma przedstawiamy listę wątpliwości, które nasuwają się nam pacjentom po przeanalizowaniu obu tych Rozporządzeń.

Wierzymy, że Pani Minister, jako osoba dbająca o zdrowie i życie każdego pacjenta w Polsce, przyczyni się do naszej prośby i uwzględni nasze zdanie, wątpliwości i uwagi w tworzeniu ostatecznej wersji omawianego Rozporządzenia.
Z poważaniem

w imieniu pacjentów


Prezes

Mirosława Cicha


Załączniki:

Załącznik nr 1: Lista uwag i wątpliwości odnoszących się do projektu Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu  ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (Załącznik nr 5- WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH W PRZYPADKU INNYCH ŚWIADCZEŃ AMBULATORYJNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI.

Załącznik nr 2

Fragment bloga www.kochamylaure.pl, autorstwa Emilii Wilgosz- Kotowskiej, mamy niespełna rocznej dziewczynki cierpiącej na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (tzw. „klątwę Ondyny”) oraz chorobę Hirschprunga. Notatka z dnia 11. 04. 2011 roku: http://www.kochamylaure.pl/2011/04/, która to dotyczy bezpośrednio problematyki żywienia pozajelitowego w warunkach domowych.



Załącznik nr 1.

Lista uwag i wątpliwości odnoszących się do projektu Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu  ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (Załącznik nr 5- WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH W PRZYPADKU INNYCH ŚWIADCZEŃ AMBULATORYJNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI:

  1. W rozporządzeniu z dnia 26. 04. 2011 r. w punkcie wymagania formalne nie uwzględniono dostępu do oddziału szpitalnego prowadzącego leczenie żywieniowe ani dostępu do poradni leczenia żywieniowego z gabinetem diagnostyczno- zabiegowym. Zamiast tego proponuje się program wizyt kontrolnych w domu chorego oraz zapewnienie hospitalizacji w przypadku wystąpienia lub podejrzenia powikłań oraz innych wskazań wymagających leczenia szpitalnego. Nie jest jednak jasne, w jakim ośrodku owa hospitalizacja miałaby mieć miejsce, ponieważ nie zaznaczono wyraźnie, że chodzi o ośrodek specjalizujący się w leczeniu żywieniowym.

Poniżej wyjaśnię, dlaczego niezbędne jest zaplecze w postaci wysokospecjalistycznego oddziału szpitalnego prowadzącego leczenia żywieniowe (a nie tylko zakład opieki zdrowotnej), jak i poradni wraz z gabinetem diagnostyczno- zabiegowym.

W obecnie obowiązującym modelu opieki nad chorym żywionym pozajelitowo lub dojelitowo w domu zakłada się, że przeciętnie raz na 3 miesiące pacjent jest zobowiązany do stawienia się w poradni dla chorych żywionych domowo. Pobierana jest wtedy krew do badań, dokładnie sprawdza się, czy cewnik do żywienia dożylnego jest drożny, czy nie wdało się zakażenie w miejscu jego wprowadzenia (podobne procedury obowiązują w przypadku żywienia dojelitowego). Pacjent udziela wywiadu na temat swojego samopoczucia, wymienia ewentualne dolegliwości. Według potrzeb są wykonywane inne badania. Po zakończeniu procedury chory jest poinformowany o wynikach badań. Jeśli są prawidłowe i choremu nic nie zagraża, może on udać się do domu.

Jeśli chory jest trwale unieruchomiony w domu, ma problem z samodzielnym wykonaniem procedur związanych z żywieniem pozajelitowym lub dojelitowym jest objęty domową opieką medyczną.

Żywienie pozajelitowe i dojelitowe są skomplikowanymi metodami leczenia, które obarczone są całą gamą powikłań. Osoby żywione w ten sposób cierpią dodatkowo na poważne choroby przewlekłe, co utrudnia całokształt procesu leczenia. Najczęstszymi powikłaniami w przypadku żywienia pozajelitowego są powikłania mechaniczne np. zatkanie oraz pęknięcie cewnika do przetaczania mieszaniny odżywczej, powikłania septyczne np. zakażenie odcewnikowe oraz powikłania metaboliczne. Zakażenie cewnika oznacza, że u pacjenta może dojść do wstrząsu septycznego, który to rozwija się bardzo szybko. Pęknięcie kaniuli uniemożliwia dalsze przetaczanie żywienia, jak i zwiększa ryzyko zakażenia organizmu. W przypadku żywienia dojelitowego także mamy do czynienia z powikłaniami np. zatkanie gastrostomii, jejunostomii, czy zakażenie miejsca ich wprowadzenia.

Co się stanie, jeśli lekarz/ pielęgniarka będą mieli do czynienia z jedną z wymienionych sytuacji podczas wizyty domowej? Czy będą w stanie rozwiązać ten problem nie mając dostępu do zaplecza szpitalnego lub/ i ambulatoryjnego? Jak naprawią cewnik skoro omawiane Rozporządzenie nie przewiduje w wyposażeniu sprzętu naprawczego do cewników permanentnych? (Ten problem zostanie szerzej omówiony w dalszej części pisma). Czy posiadając nawet taki sprzęt lekarz będzie w stanie naprawić w domu cewnik osoby chorej? Gdzie miałby to uczynić, skoro do tego niezbędne są warunki gabinetu zabiegowego? W jaki sposób poradzi sobie z zakażeniem podskórnego tunelu, skoro będzie to sytuacja wymagająca natychmiastowej interwencji w postaci np. usunięcia cewnika? A jeśli okaże się, że doszło do ogólnego zakażenia organizmu, dokąd zostanie odesłany taki pacjent, skoro nie ma wymogu posiadania zaplecza w postaci oddziału szpitalnego specjalizującego się w leczeniu żywieniowym? Czy choremu nakaże się jechać do najbliższego szpitala miejskiego? Dlatego też wizyty domowe spełniają swoją rolę, ale tylko do czasu, gdy pacjent czuje się dobrze, a jego zdrowiu i życiu nic nie zagraża. Z tego powodu w  Rozporządzeniu musi znajdować się wymóg posiadania zaplecza w postaci specjalistycznego oddziału i poradni, które zajmują się leczeniem żywieniowym. Same wizyty domowe są niewystarczające!

Z żalem muszę stwierdzić, iż prowadzone przez dużą liczbę szpitali leczenie żywieniowe jest na bardzo niskim poziomie. Jako osoba działająca od wielu lat w innych stowarzyszeniach pacjentów zajmujących się m.in. problematyką żywieniową i udzielająca się aktywnie na forach poświęconych temu zagadnieniu, mogę powiedzieć jedno: żywieniem pozajelitowym i dojelitowym w warunkach domowych powinny zajmować się wyłącznie wysokospecjalistyczne ośrodki. Nie jest bowiem możliwe, by tak skomplikowane leczenie prowadził dowolnie wybrany szpital. Jeśli żywienie jest prowadzone przez mało wykwalifikowany zespół, zarówno dzieci i jak i dorośli pacjenci są narażeni na poważne powikłania, a nierzadko umierają z powodu braku wiedzy, umiejętności i doświadczenia lekarzy i pielęgniarek.

Jako przykład można przedstawić historię 12- miesięcznej dziewczynki, u której zdiagnozowano zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (tzw. „klątwę Ondyny”) oraz chorobę Hirschprunga, która to wymaga prowadzenia żywienia pozajelitowego w domu. Mama dziewczynki opisuje ze szczegółami na swoim blogu (www.kochamylaure.pl), w jaki sposób doszło u jej dziecka do zakażenia cewnika Broviaca podczas pobytu na oddziale intensywnej terapii oraz do czego wiedzie brak kompetencji w prowadzeniu żywienia pozajelitowego- post z dnia 10. 04. 2011 roku: http://www.kochamylaure.pl/2011/04/). W załączniku nr 2 można przeczytać ten fragment, zamieszczony w niniejszym piśmie za zgodą Autorki.

Gdyby spytać pacjentów zamieszkujących daleko od swoich obecnych ośrodków leczenia żywieniowego, czy zechcieliby przenieść się do innych, mieszczących się bliżej ich domu, odpowiedzieliby kategorycznie „nie”. Odpowiedź ta jest podyktowana tym, że obowiązkowa wizyta w poradni i świadomość, że w każdej chwili będzie udzielona fachowa pomoc w wysokospecjalistycznym oddziale szpitalnym daje im poczucie bezpieczeństwa. Pacjent ma pewność, że trafi na oddział, gdzie pracuje znana mu i dobrze przeszkolona kadra. Natomiast po osobistej wizycie i badaniach w ambulatorium wraca do domu z pewnością, że jego leczenie przynosi efekty pozytywne, a jego stan zdrowia jest stabilny.

Podsumowując, brak wymogów w postaci obowiązkowych wizyt kontrolnych w poradni, brak zaplecza w postaci oddziału szpitalnego będzie prowadzić do następującej wersji zdarzeń: chory z powikłaniami żywienia pozajelitowego lub dojelitowego trafi do najbliższego szpitala, gdzie udzielona mu zostanie niefachowa pomoc, w skutek czego jego stan zdrowia ulegnie szybkiemu pogorszeniu (o ile chory nie umrze podczas prób „ratowania”). Następnie i tak zostanie odesłany do ośrodka specjalizującego się w leczeniu żywieniowym. Jednak, czy zdąży się przetransportować chorego na czas, czy też nie dotrwa on chwili, gdy zostanie mu udzielona specjalistyczna pomoc?


  1. Kolejny punkt Rozporządzenia z kwietnia br. dotyczy niezbędnego sprzętu i aparatury medycznej.

Widnieje tu tylko jeden wymóg, mówiący o tym, że niezbędny jest sprzęt do zakładania cewników do żywienia pozajelitowego i przetok do żywienia dojelitowego oraz wymóg posiadania różnego rodzaju zgłębników. Nie wymaga się sprzętu do naprawy cewników do żywienia dożylnego oraz sprzętu do naprawy/ wymiany przetok odżywczych, ani pomp do żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Brak zatem niezbędnego wyposażenia, które umożliwia naprawę cewników i przetok oraz bezpieczne przetaczanie mieszanin odżywczych.

Przykładem, który posłużyć może do wyjaśnienia, dlaczego sprzęt do naprawy cewników permanentnych wchodzi w zakres niezbędnego wyposażenia jest moje osobiste doświadczenie jako pacjentki żywionej stale pozajelitowo od prawie 6 lat. W roku ubiegłym doszło do pęknięcia cewnika do żywienia pozajelitowego. Po jak najszybszym dotarciu do kliniki (naprawa w domu jest absolutnie niemożliwa, gdyż wymaga dostępu do ambulatorium i musi się nią zająć doświadczona w takich procedurach kadra medyczna!), cewnik został sklejony przy pomocy specjalnego zestawu naprawczego. Ponieważ skład mojego worka żywieniowego powoduje dość częste zatykanie się cewnika, po kilku tygodniach musiałam zgłosić się ponownie do ambulatorium z powodu jego niedrożności. Podczas prób udrożnienia materiał mocujący sklejenie wewnątrz światła kaniuli przesunął się w kierunku serca. (Cewniki do stałego żywienia pozajelitowego mają umiejscowioną końcówkę na granicy żyły głównej górnej i przedsionka). Ponieważ ośrodek, pod którego opieką jestem ma zaplecze szpitalne i ambulatoryjne, możliwa była natychmiastowa pomoc. Polegała ona na usunięciu fragmentu mocującego i doklejeniu nowej części cewnika w miejsce tej zniszczonej (tzn. użyto ponownie zestawu naprawczego do cewników permanentnych). Lekarz podczas wizyty domowej u pacjenta z tego typu problemem nie mógłby mu w żaden sposób pomoc! Bezwzględnie konieczny byłby transport do kliniki leczenia żywieniowego, ponieważ lekarze ze szpitali niespecjalizujących się w żywieniu nie mają ani wiedzy, ani umiejętności, ani żadnych możliwości, by naprawić taki cewnik.

Brak wymogu posiadania materiałów do naprawy cewników w Rozporządzeniu spowoduje, że będą one musiałby być usuwane. Wszczepianie nowego wiąże się z hospitalizacją oraz kosztami, jak i niepotrzebnym cierpieniem pacjenta. Sklejenie cewnika jest bowiem zupełnie bezbolesne. Trzeba brać pod uwagę, że osoby żywione pozajelitowo muszą często pozostać na takim żywieniu do końca życia, co wiąże się z coraz gorszym dostępem żylnym na przestrzeni lat. Im częściej usuwa się stare i wszczepia nowe dojścia centralne, tym szybciej niszczy się potencjalne miejsca założenia kolejnych. Jest niewyobrażalne, by pośród wymaganego sprzętu i aparatury medycznej zabrakło zestawów naprawczych do cewników permanentnych, a w wypadku żywienia dojelitowego zestawów do naprawy bądź wymiany przetok odżywczych.

Pompy do żywienia pozajelitowego umożliwiają precyzyjne i bezpieczne przetaczanie mieszanin, w skład których wchodzą nie tylko składniki odżywcze, ale i nierzadko leki. Czy można sobie wyobrazić noworodki i małe dzieci, którym podaje się te substancje we wlewie grawitacyjnym, bez jakiegokolwiek monitorowania jego prędkości? W jaki sposób wyjaśnić małemu dziecku lub osobie dorosłej w ciężkim stanie (np. dziecku z porażeniem mózgowym, osobie dorosłej z zaburzeniami świadomości itp.), by zwracały uwagę na prędkość przetaczania płynu? Czy są one w stanie same nadzorować i wyregulować wlew? Czy rodzice/ opiekunowie są w stanie nieustannie kontrolować precyzyjne podawanie żywienia pozajelitowego u osób, które bezwzględnie tego wymagają?

Jak możliwe będzie prowadzenie żywienia dojelitowego przez jejunostomię, skoro brak w Rozporządzeniu zapisu o konieczności posiadania pomp perystaltycznych przez ośrodek? Nie jest absolutnie możliwe, być żywić osobę dorosłą, czy dziecko bez takiej pompy, ponieważ zbyt szybkie podawanie diety bezpośrednio do jelita spowoduje liczne dolegliwości gastryczne, jak i małą skuteczność takiego żywienia. Jest to porównywalne z sytuacji, gdyby bezpośrednio do jelit zdrowego człowieka podać w bardzo szybkim tempie duże ilości na wpół strawionego pokarmu.

Podsumowując, wymóg posiadania pomp do żywienia pozajelitowego i dojelitowego wśród sprzętu i aparatury medycznej jest konieczny.


  1. W rozporządzeniu z kwietnia br. brak zapisu o obowiązkowych do tej pory badaniach tj. gazometria żylna oraz densytometria, która do tej pory była badaniem obowiązkowym dla chorych rozpoczynających i kontynuujących żywienie pozajelitowe. Odbywała się obowiązkowo w ciągu pierwszych 3 miesięcy żywienia, a w późniejszym okresie średnio raz na rok (w zależności od wskazań indywidualnych).

Jako pacjenci zdajemy sobie sprawę z grożących nam powikłań, co zostało przedstawione w punkcie pierwszym niniejszego pisma. Wiemy, że grozi nam tzw. kwasica metaboliczna, która rozwija się bezobjawowo. Można ją wykryć tylko dzięki badaniom, które zostały wykreślone z Rozporządzenia kwietniowego, i o których pominięcie nadal postuluje nowy Zarząd PTŻPiD.

Podobnie rzecz ma się z badaniem gęstości kości. Osteopenia i osteoporoza są chorobami, które dotyczą wielu chorych żywionych pozajelitowo. Powinno być jasno określone, jak często ma być wykonywana densytometria. Nie zgadzamy się na to, by pozbawiono nas gwarancji dostępu do tych badań, które pozwalają nam mieć pewność, że nasze zdrowie i życie jest bezpieczne.



  1. Pacjentów niepokoi też brak doprecyzowania wielu pojęć tj.: „żywienie pozajelitowe z zastosowaniem diet standardowych”, „żywienie pozajelitowe z zastosowaniem diet specjalnych”, „żywienie dojelitowe z zastosowaniem diet standardowych”, „żywienie dojelitowe z zastosowaniem diet specjalnych”.

Jakiego rodzaju dokładnie są to diety? Czy taką dietą może być wyłącznie dieta przemysłowa (w wypadku żywienia dojelitowego), czy też dieta kuchenna, przygotowana ze zmiksowanych pokarmów (np. jarzyn i mięsa) i podawana przez przetokę odżywczą. Obawiamy się, że brak precyzji i nadmierne uproszczenie terminologii przyczyni się do powstania nadużyć. Wiele placówek w ramach oszczędności zamiast wysokospecjalistycznych diet przemysłowych, dostosowanych do stanu zdrowia chorego będzie zalecało podawanie zwykłych diet kuchennych, które to nazwane zostaną „dietą specjalną”.

Ustalanie składu mieszaniny do żywienia pozajelitowego powinno polegać na dobraniu jego składników i proporcji na podstawie wyników badań pacjenta, które to obrazują stan niedoborów pokarmowych. Tak więc każda osoba żywiona pozajelitowo powinien mieć „specjalną dietę” dopasowaną dokładnie do jej potrzeb. Z tego wynika, że należy precyzyjnie ustalić terminologię na określenie każdego sposobu żywienia- taką, by oddawała ona dokładnie, o jaki rodzaj żywienia pozajelitowego chodzi. „Specjalne” i „standardowe” to wielkie uogólnienie i uproszczenie, które może prowadzić do kolejnych nadużyć i błędów.

Podobnie niepokoi bardzo krótki zapis w punkcie dotyczącym personelu zajmującego się żywieniem. Rozumiemy, że niezbędną osobą w zespole leczenia żywieniowego jest magister farmacji, jednakże należy bezwzględnie pozostawić zapis, który określa, że farmaceuta musi być przeszkolony w zakresie żywienia pozajelitowego i dojelitowego w warunkach domowych. Leczeniem żywieniowym nie może zajmować się obojętnie jaki farmaceuta.

Pragniemy też jako pacjenci zdementować pojawiające się w prasie brukowej doniesienia o rzekomych utrudnieniach w zakresie żywienia domowego ( wydanie internetowe Superekspresu: http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/przez-urzednikow-chore-dzieci-będą cierpiay_191046.html) . Nie jest prawdą, że dzieci będą musiały być dowożone nazbyt często setki kilometrów do ośrodków, bo do tej pory wizyty domowe w razie potrzeby u takich osób odbywały się bezproblemowo i tak też ma pozostać. Jest też kłamstwem, że pacjenci będą musieli samodzielnie zgłaszać się po preparaty do żywienia. Zarówno osoby żywione pozajelitowo, jak i dojelitowo otrzymują raz na dwa miesiące lub miesiąc, albo częściej (w zależności od przyjętego systemu żywienia), zapas niezbędnego sprzętu i substancji odżywczych. Sprawowanie opieki nad osobami ciężko chorymi przez wysoko wykwalifikowane ośrodki i doświadczone zespoły medyczne nie jest zagrożeniem, ale zapobieżeniem masowych powikłań, które to dopiero by doprowadziły do ogromnych kolejek osób oczekujących na pobyt w specjalistycznych klinikach. Przestawione w prasie historie są przekręcaniem faktów i pomijaniem istotnych szczegółów problematyki leczenia żywieniowego w domu.



Maksymalne uproszczenie procedur leczenia żywieniowego to maksymalne utrudnienie życia chorego człowieka. Dla lekarza oznacza zaś maksymalne utrudnienie procesu leczenia. Dla Narodowego Funduszu Zdrowia oznacza wielkie koszty, które będą się mnożyć wprost proporcjonalnie do powikłań, których tylko (!) niewielką część staraliśmy się przedstawić.

Można powiedzieć, że maksymalne uproszczenie w leczeniu żywieniowym polegać musi na dokładnym przemyśleniu jego zasad i działań w każdym możliwym przypadku. Pomijanie wytycznych (wymogi formalne, personel, procedury etc.), jak i niedomówienia w postaci zbyt ogólnych sformułowań są podstawą do nadużyć ze strony osób, które na żywieniu pozajelitowym i dojelitowym chcą się zwyczajnie wzbogacić.

Na koniec pragniemy dodać, że czytając propozycję Rozporządzenia z kwietnia można odnieść wrażenie, że leczenie żywieniowe będzie mógł prowadzić każdy zakład opieki zdrowotnej. Wystarczyłoby przecież: zaliczyć kurs żywienia pozajelitowego i dojelitowego, (niektóre ośrodki prywatne organizują kilkudniowe kursy, podczas których są w stanie rzekomo przekazać wiedzę i doświadczenia, które inne ośrodki nabywały latami, bez wymogu odbycia stażu w klinikach do tego upoważnionych oraz bez egzaminu), mieć dostęp do apteki szpitalnej zatrudnić jakiegoś farmaceutę i podpisać porozumienie z dowolnym szpitalem, który będzie przyjmował pacjentów z powikłaniami żywieniowymi. W ten sposób będziemy mieli w Polsce wielką sieć ośrodków żywienia pozajelitowego i dojelitowego oraz ośrodki specjalistyczne przepełnione pacjentami, których cudem udało się odratować po amatorskich próbach leczenia.

Na chwilę obecną żywienie pozajelitowe i dojelitowe dzieci i dorosłych prowadzone w naszym kraju w wiodących ośrodkach tj.: w Warszawie, Poznaniu, Łodzi, Gdańsku, Olsztynie i Krakowie- Prokocimiu jest na najwyższym światowym poziomie. Możemy poszczycić się tym, że nasi mali i duzi chorzy bez jelit, czy z poważnymi przewlekłymi chorobami żyją najdłużej na świecie. Wielu z nich uczy się, pracuje, wyjeżdża poza miejsce zamieszkania (także za granicę). Oby te są dumne i zadowolone, że leczą się u wysokiej klasy specjalistów i że mają zapewnioną opiekę i porady medyczne o każdej porze dnia i nocy. Na każdego pacjenta w razie powikłań czy pogorszenia zdrowia z powodu choroby podstawowej czeka miejsce w macierzystej klinice. Należy zadać sobie następujące pytania: czy chcemy to zniszczyć? Czy nad jakość warto przedkładać ilość?

Wielu z nas chorych żywionych pozajelitowo i dojelitowo jest nie do rozpoznania i nie do odróżnienia od przeciętnego zdrowego człowieka. Dzieje się tak tylko dlatego, ponieważ do tej pory Ministerstwo Zdrowia zapewniało nam bezpieczeństwo zatwierdzając tylko takie rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, które były przemyślane i oparte na wiedzy ekspertów w dziedzinie żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Wierzymy, że i tym razem też tak się stanie!



Załącznik nr 2

Fragment bloga www.kochamylaure.pl, autorstwa Emilii Wilgosz- Kotowskiej, mamy niespełna rocznej dziewczynki cierpiącej na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (tzw. „klątwę Ondyny”) oraz chorobę Hirschprunga. Notatka z dnia 11. 04. 2011 roku: http://www.kochamylaure.pl/2011/04/, zacytowane za zgodą Autorki.

„(…) Niestety, nie wszystko poszło po mojej myśli… Podczas trzydniowego pobytu z Laurą na oddziale intensywnej terapii przeżyłam piekło, które wykończyło moją psychikę gorzej, niż sama operacja. Mimo, że pracowali tam doświadczeni lekarze, którzy w kompetentny sposób zajęli się dzieckiem, to córeczka i tak nie mogła być bezpieczna. Powodem zagrożenia był… brud i brak sterylności przy obsłudze pacjentów.

Mąż i ja przez 5 miesięcy zajmowaliśmy się sami obsługą cewnika Broviaca. Cewnik to urządzenie, którego jeden koniec wszczepiony jest bezpośrednio do żyły przysercowej, a drugi wystaje na zewnątrz klatki piersiowej na długość kilkunastu centymetrów. Przy jego obsłudze trzeba bardzo mocno przestrzegać sterylności, aby nie doprowadzić do osadzenia się bakterii. Zarazki, które dostaną się do cewnika, mają prostą i łatwą drogę do głównej żyły, co prowadzi do bardzo poważnych zakażeń. Pojawienie się takiego zakażenia wiąże się nie tylko z silną antybiotykoterapią, ale również z kolejną operacją przeprowadzaną pod pełną narkozą (zainfekowany cewnik trzeba usunąć, a potem wszczepić nowy w innym miejscu). Mąż i ja mieliśmy pełną świadomość zagrożenia, dlatego opiekując się Laurą przestrzegaliśmy zasad sterylności z największą dokładnością. Każda czynność wykonywana przy cewniku wiązała się z założeniem jałowych rękawic, użyciem sterylnych gazików, strzykawek i igieł oraz z zastosowaniem dużej ilości środka dezynfekującego. Jeśli przez przypadek dotknęliśmy jałowymi rękawicami jakiegoś brudnego przedmiotu, to natychmiast wymienialiśmy rękawice i zaczynaliśmy pracę od nowa. Jeśli na pakiet jałowych akcesoriów medycznych spadł jakiś niepożądany przedmiot, to wtedy też wyrzucaliśmy ten pakiet do kosza i zaczynaliśmy całą procedurę od początku. Taka staranność przy pielęgnacji cewnika zajmowała nam dużo czasu, ale przynajmniej mieliśmy pewność, że dziecko jest bezpieczne. Przez pięć miesięcy naszej pielęgnacji nigdy nie doszło do żadnego zakażenia.

Kiedy po operacji przewieziono Laurę na intensywną terapię, przeżyłam szok nie do opisania… Personel medyczny sam obsługiwał cewnik Broviaca mojej córeczki, ale w jakże odmienny sposób od tego, który znałam! Podczas podawania leków i mieszanek do cewnika (kilkanaście razy na dobę) pielęgniarki ani razu nie użyły jałowych rękawic! Nie stosowano też sterylnych gazików i drenów, a środka do dezynfekcji używano niezwykle oszczędnie. Cewnik Laury nie był zabezpieczony jałowymi gazikami, tak jak to robimy w domu. Leżał bez żadnej osłony na pościeli córeczki, tam gdzie jej skóra wydzielała pot i inne nieczystości. Dren do cewnika, który tłoczy leki bezpośrednio do krwiobiegu, powinien być absolutnie sterylny. Ale zamiast tego leżał swobodnie bez opakowania w brudnym koszyku. Przy podłączaniu leków cewnik i jego dodatkowe elementy powinny być kładzione na jałowym pakiecie. Ale zamiast tego były umieszczane na zwykłej ligninie. Ta lignina z kolei leżała wcześniej na obskurnej, obdrapanej, drewnianej szafce. Tam spokojnie osiadał na niej kurz oraz bakterie z szafek, które chyba jeszcze pamiętają czasy głębokiego komunizmu… Zdarzało się, że przy podłączaniu leków do cewnika nie użyto środka do dezynfekcji albo użyto go w tak nieumiejętny sposób, że dla ochrony zdrowia i tak nie miało to żadnego znaczenia. Ale najbardziej przeraził mnie stan cewnika Broviaca po przetoczeniu mojej córeczce krwi… Krew szybko osadza się na cewniku, powodując skrzepy, które są doskonałą pożywką dla bakterii. Dlatego po przetoczeniu krwi trzeba przepłukać cewnik jałową solą fizjologiczną lub heparyną, a z zewnątrz dobrze go oczyścić przy pomocy środka do dezynfekcji. Niestety, tym razem nie zadbano o bezpieczeństwo mojego dziecka. Kiedy przyszłam do córeczki, zastałam cewnik walający się na prześcieradle i umazany zaschniętą krwią.

Byłam załamana, gdyż nic nie mogłam zrobić. Nie pozwolono mi pielęgnować cewnika Broviaca, a do dziecka mogłam wchodzić dopiero po godzinie 12:00 i musiałam wychodzić przed 20:00. Ponadto, z niezrozumiałych dla mnie przyczyn, byłam wypraszana w momencie, jak lekarka przychodziła badać moją córeczkę lub jak pielęgniarka wykonywała przy niej medyczne czynności. Aby widzieć, co personel robi z Laurą, musiałam patrzeć z korytarza przez uchylone drzwi, a nie zawsze się to udawało.

Obserwując to wszystko, byłam bliska załamania. Wiedziałem przecież, jak łatwo przez zaniedbanie doprowadzić do tragedii. Wystarczyła jedna bakteria, by doszło u Laury do powikłań pooperacyjnych. Ciarki mnie przechodziły, jak sobie przypomniałam wielokrotne wcześniejsze zakażenia mojego dziecka i sepsę, podczas której Laurka niemal otarła się o śmierć… Tak bardzo się bałam, że historia może się powtórzyć!

Chciało mi się płakać z bezsilności. Siedziałam przy łóżku córki i modliłam się, aby nie dostała się do niej żadna bakteria. Kiedy pielęgniarki odchodziły, to ukradkiem brałam środek do dezynfekcji i obficie pryskałam cewnik Broviaka – kilka razy dziennie. Ale obserwując pracę personelu dołowałam się z każdą godziną coraz bardziej. Posiłki spożywane przez pielęgniarki na sali chorych… Mocz pacjentów spuszczany do otwartego wiadra i noszony potem w tym otwartym wiadrze przez całą salę i korytarz… Odpady medyczne innego pacjenta wyrzucane do kosza z odpadami mojego dziecka… (na intensywnej terapii każdy pacjent ma swój własny kosz na odpady medyczne, które później są spalane – selekcjonowanie odpadów ma zminimalizować ryzyko przenoszenia zakażeń między chorymi). Nie używanie przez personel jałowych rękawic i wiele, wiele innych sytuacji…

Wszystkie pielęgniarki z tego oddziału były bardzo miłe i uczynne, nie doznałam z ich strony żadnej przykrości. Ale co z tego, że pielęgniarki obdarzały mnie uśmiechem, skoro ich dłonie stwarzały bezpośrednie zagrożenie dla mojego dziecka?! Nikt tych pań nie przeszkolił, nie uświadomił, jak ważne jest przestrzeganie sterylności no i nikt od nich tego nie wymagał. A jeśli szef nie wymaga profesjonalizmu od siebie i swoich pracowników, to nie ma szans, aby system działał. Przecież ryba zawsze psuje się od głowy…



Wreszcie, po trzech dobach, lekarze podjęli decyzję o przeniesieniu nas na oddział chirurgii dziecięcej. Byłam najszczęśliwsza na świecie, że udało się uniknąć infekcji i że znów całkowicie samodzielnie będę mogła zajmować się córeczką! Niestety, moja radość okazała się przedwczesna. Na odchodne bowiem otrzymałam niepokojącą informację: „Właśnie wykryliśmy gronkowca w płucach pani dziecka, wzrosło również CRP, dlatego podejrzewamy zakażenie bakteryjne. Pobraliśmy krew do badań, aby potwierdzić ewentualną infekcję – no wie pani, jak się ma cewnik Broviaca, to trzeba się liczyć z zakażeniami…”.



©operacji.org 2017
wyślij wiadomość

    Strona główna