Nie ma barier, SĄ tylko opory



Pobieranie 1,45 Mb.
Strona1/5
Data04.12.2017
Rozmiar1,45 Mb.
  1   2   3   4   5

NIE MA BARIER, SĄ TYLKO OPORY

Patrycja Polczyk



I

Tytuł jest drobną parafrazą cytatu, który kiedyś gdzieś znalazłam. Niestety nie wiem skąd pochodzi ten cytat. Myślę, że doskonale oddaje temat przewodni mojej pracy. Bo tak naprawdę prawie wszystkie problemy na jakie napotykają osoby niepełnosprawne w Polsce spowodowane są przez brak chęci. Zarówno samych zainteresowanych, jak i władz lokalnych. Trochę pewnie przesadzam twierdząc, że nie ma barier, ale problemy architektoniczne czy transportowe są niczym w porównaniu z tymi oporami, które siedzą w nas, niepełnosprawnych. Dobrym przykładem nie przejmowania się barierami architektonicznymi jest fakt, że sama będąc na wózku pokonałam 118 stopni prowadzących nad jezioro na Perle Zachodu. I to zarówno w dół jak i w górę. Rzecz jasna nie zrobiłam tego sama, ale z pomocą ojca. Niemniej przykład ten ilustruje, że jeśli się chce to można. Zresztą jest to jedna z wielu naszych wycieczek. Z drugiej strony jak wiele osób na wózku czy nawet o kulach albo z innym rodzajem niepełnosprawności ma ochotę wyjść z domu i zwiedzić choćby najbliższe otoczenie? Opór, który powstaje w ich głowach jest największą przeszkodą. Trzeba jednak zdecydowanie zaznaczyć, że ten opór nie zawsze jest tylko i wyłącznie wynikiem wewnętrznych odczuć. Często chodzi o to jak osoby niepełnosprawne postrzegane są przez środowisko, w którym żyją. Ludzie nadal w większości przypadków traktują takie osoby jak obywateli gorszej kategorii, którzy nie zasługują na takie same prawa jak pełnosprawni.

W Polsce sytuacja osób niepełnosprawnych powoli się zmienia. Jednak właśnie słowo „powoli” jest tutaj problemem. Zmiany zachodzą zdecydowanie za wolno i również za wolno zmienia się postrzeganie osób niepełnosprawnych jako pełnoprawnych członków społeczeństwa. Nadal w świadomości większości ludzi sprawnych osoba z jakąś niepełnosprawnością kojarzy się jako osobą mniej wartościowa, nie zdolna do osiągnięcia w życiu sukcesu czy do zdobycia wykształcenia. Nie wiedzą jak bardzo się mylą. Jednak problemem jest realizacja planów. Osoby niepełnosprawne często mają trudności z dotarciem do ośrodków edukacyjnych, z uzyskaniem dofinansowań czy nawet z dostępem do rehabilitacji, co przecież powinno być zapewnione każdemu niepełnosprawnemu. Oczywiste powinno być, że osoba niepełnosprawna otrzymuje wszelkie potrzebne informacje i pomoc bez pokonywania drabiny biurokracji. Nie powinno też mieć znaczenia czy osoba potrzebująca pochodzi z małej czy dużej miejscowości. W chwili obecnej zdecydowanie większe szanse mają mieszkańcy dużych miast. Jeśli osoba niepełnosprawna nie ma wsparcia rodziny, nie ma właściwie możliwości dobrego wykształcenia, znalezienia pracy czy rozwijania zainteresowań. Oczywiście rodzina to nie jest jedyny warunek dotarcia do edukacji czy innych potrzeb, ale myślę, że w polskich warunkach najważniejszy. Skąd inąd jednak osoba niepełnosprawna też nie zawsze chce wyjść z ukrycia i pokazać, że coś potrafi. Nie do końca wiem z czego to wynika, ale sądzę, że to swego rodzaju blokada wewnętrzna, psychiczna, którą ciężko przełamać. Może się bowiem wydawać, że to co jest dla jednych oczywiste, dla innych może być niczym wejście na najwyższy szczyt.

Zdecydowanie zazdroszczę znajomym ze Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii czy Niemiec, gdzie osoba niepełnosprawna może żyć i mieszkać samodzielnie. Wszystko to dzięki instytucji personal assistents, czyli osobistych asystentów oraz specjalnych ośrodków, czy raczej domów stworzonych specjalnie po to, żeby mogły w nich mieszkać osoby niepełnosprawne. Mają tam zapewnioną opiekę, ale jednocześnie mogą swobodnie pracować, studiować, czy robić to co chcą. Nie jest to więc dom opieki. Nie trzeba więc obciążać rodziny naszą osobą. Bo nie czarujmy się – osoba niepełnosprawna jest obciążeniem, choćby nie wiem jak bardzo była ta osoba kochana. Doskonale obrazuje to moja sytuacja – studiuję zaocznie, więc wiąże się to z weekendowymi wyjazdami do Wrocławia. 120 kilometrów w jedną stronę jest najmniejszym problemem, bo na szczęście mamy samochód. Pierwszy problem pojawia się po dojechaniu do szkoły, która jest zupełnie nie przystosowana dla wózkowiczów. Jednak to i tak nie jest najgorsze. To co mnie najbardziej dręczy, jest to że moje zajęcia trwają niemal 12 godzin i rodzice muszą spędzać ten czas w budynku. Na wypadek, gdybym musiała gdzieś się przenieść, albo skorzystać z łazienki. Gdybym miała osobistego asystenta, nie musiałabym prosić rodziców, żeby poświęcali mi swój czas. Sytuacja byłaby o wiele zdrowsza, gdyby każde z nas mogło żyć własnym życiem. To, że są zmuszeni “studiować” razem ze mną oraz robić ze mną inne rzeczy może prowadzić do tego, że w którymś momencie się wypalą wewnętrznie. Już teraz pojawiają się napięcia i kłótnie, właśnie z powodu spędzania ze sobą zdecydowanie za dużo czasu.

W dużych miastach osoby niepełnosprawne częściej widać na ulicy, w sklepach, kinach czy gdziekolwiek. Większa dostępność tych miejsc sprawia, że można się wybrać do takiej czy innej instytucji. Jednak samodzielne wejście do autobusu czy tramwaju może już sprawiać pewną trudność. Szczególnie jeśli chodzi o osoby niepełnosprawne ruchowo. Jednakże można czasem liczyć na pomoc przechodniów. Niemniej o ile jedna osoba poprosi o pomoc bez oporów, inna w ogóle nie wyjdzie z domu, bo będzie się wstydziła, że nie jest samodzielna. Nie można tej sytuacji uznać nawet za zadowalającą. Dlatego po raz kolejny pojawia się tutaj motyw asystenta, jako niezbędnego dla osoby niepełnosprawnej, która pragnie samodzielności. Czasem znajomi pełnią rolę takich asystentów, ale nie jest to ich zawód i nie możemy wymagać, żeby robili to regularnie. Poza tym proszenie o pomoc przyjaciół kreuje sytuację zależności, ponieważ trzeba prosić o coś co dla osobistego asystenta jest pracą, za którą dostaje wynagrodzenie. Od asystenta można wymagać, żeby zrobił dokładnie to czego potrzebujemy, tymczasem od przyjaciół nie możemy żądać spełniania naszych potrzeb, ponieważ oni robią nam tylko przysługę.

W małych miejscowościach osoby niepełnosprawne są niemal skazane na swego rodzaju alienację i odsunięcie od życia społecznego. Im mniejsza miejscowość, tym gorzej. Takie miejscowości najczęściej nie mają zbyt wielu, jeśli w ogóle jakieś, miejsc przyjaznych osobom niepełnosprawnym. Często miejsca, które wydawałoby się powinny być dostępne przede wszystkim, jak na przykład przychodnia czy ośrodek pomocy społecznej, nie są przystosowane w najmniejszym stopniu. Nie wspomnę już o szkołach, które też rzadko są dostępne dla osób niepełnosprawnych. Jednak mała miejscowość nie musi oznaczać końca świata. Można przecież spróbować coś zrobić, żeby było lepiej. Jednak nie jest to proste. Trzeba bowiem przełamać opór ludzi i władz.

II

Sama jestem osobą niepełnosprawną ruchowo i mieszkam w niewielkiej miejscowości. Nie mam tu właściwie przyjaciół. Zaledwie kilka osób, z którymi chodziłam do szkoły mówi mi „cześć” i właściwie na tym kończy się ta znajomość. Być może jest to małomiasteczkowość, a być może fakt, że – paradoksalnie – osiągnęłam więcej niż większość pełnosprawnych koleżanek i kolegów z podstawówki. Jeśli idę na spacer czy na piwo, nie widzę innych niepełnosprawnych. Ani z rodziną, ani ze znajomymi. Dlatego sądziłam, że wiem jak wygląda sytuacja osób niepełnosprawnych w mojej miejscowości i jakie jest ich nastawienie.



W ramach projektu „Animatorzy społeczni na rzecz aktywizacji środowiska na pograniczu” chciałam przeprowadzić serię wywiadów, które powiedzą mi jakie są oczekiwania osób niepełnosprawnych z mojej miejscowości i co należałoby zmienić w pierwszej kolejności. Chciałam też dowiedzieć się jaki stosunek do osób niepełnosprawnych mają pozostali członkowie społeczności miasta i jak ich postrzegają. Jednocześnie chciałam przeprowadzić wywiady z osobami niepełnosprawnymi z innych części Polski jak i Świata. Pomysł taki pojawił się kiedy zdałam sobie sprawę z paradoksalnego faktu, że nie znam zbyt wielu osób niepełnosprawnych w mojej miejscowości, a znam całkiem sporo takich osób gdzie indziej. Ponadto wiedziałam jak wygląda moje miasto i jak wypada w porównaniu z innymi miejscami, w których byłam. Krótko mówiąc porównanie to nie wypadało szczególnie dobrze. Chodniki, nie dość, że krzywe, to z wysokimi krawężnikami. Większość sklepów i punktów usługowych odgrodzonych jest co najmniej jednym wysokim stopniem. Szkoły nie mają podjazdów, wind ani klas integracyjnych. Ośrodek pomocy społecznej i urząd miasta również mieszczą się na piętrze, bez windy. Jedynym w pełni dostosowanym obiektem jest hala sportowa. Nie jest to specjalnie zachęcający obraz miasta dla osób niepełnosprawnych. Szczególnie, że jest to miasto położone w górach, na trasie wielu wycieczek i odwiedzają je różni ludzie.

Polskie miasta, również te większe, wypadają dość słabo na tle miejscowości w Niemczech, Szkocji czy Holandii. Wystarczy powiedzieć, że kiedy odwiedzałam wyżej wymienione kraje, właściwie nie było miejsca, do którego nie mogłam się dostać. Fakt, że odwiedziłam tylko duże miasta, ale i tak wypadały one o wiele, wiele lepiej niż tej samej wielkości polskie miasta. Począwszy od komunikacji miejskiej, a skończywszy na dostępie do muzeów czy hoteli. Również podejście do osób niepełnosprawnych jest inne. Nikt nie gapi się na nie jak na dziwny obiekt i nie odnosi się do nich jak do kogoś, kto i tak niczego nie zrozumie. Widząc wszystkie te różnice chciałam sprawdzić, czy inni niepełnosprawni, z którymi będę rozmawiać widzą ten problem podobnie, czy też nie.

Rozpoczęłam moje badania od próby dotarcia do osób niepełnosprawnych w mojej miejscowości oraz do zapytania znajomych z kraju i zagranicy, czy zgodzą się udzielić mi kilku odpowiedzi. O ile ta druga część nie przysporzyła mi większych problemów, gorzej było z realizacją pierwszej części planu. Oficjalnie w mojej miejscowości jest szesnaście osób niepełnosprawnych, co jest fizyczną niemożliwością. Populacja miasta wynosi niemal siedem tysięcy mieszkańców, więc niemożliwe, żeby ilość osób niepełnosprawnych była tak niska, szczególnie biorąc pod uwagę fakt, że ponad piętnaście procent Polaków jest niepełnosprawnych. Jednakże trudno nie tylko ustalić prawdziwą liczbę tych osób, ale również ciężko dotrzeć do tych szesnastu osób i porozmawiać z nimi. Jak się okazało Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej nie był specjalnie pomocny, twierdząc, że nie posiadają danych na temat tego ile osób niepełnosprawnych mieszka w mieście. Nie chcieli również udzielać dodatkowych informacji na temat osób jakie znałam przynajmniej z widzenia. W końcu jednak, po interwencji u pani burmistrz, okazało się, że jakieś dane jednak się znalazły. Jak się ale okazało, specjalnie mi to nie pomogło w moich badaniach. Dotarłam do zaledwie kilku osób i to musiało mi wystarczyć. Postanowiłam nie brać pod uwagę osób, które stały się niepełnosprawne w wieku dorosłym. Uznałam, że nie wniosą one niczego konkretnego do mojego badania, ponieważ okres zdobywania edukacji mają dawno za sobą. Były to zaledwie dwie osoby, jedna chorująca na stwardnienie rozsiane, druga zaś sparaliżowana po wypadku.

Druga część planu, która skupiała się na zebraniu informacji przez internet, od osób, które nie mieszkają w mojej miejscowości, jak już zauważyłam, okazała się znacznie prostsza. Na moją prośbę o pomoc odpowiedziało około 25 osób, głównie zza granicy. Nie zdziwiło mnie to, ponieważ już wcześniej wiedziałam że z jakiegoś powodu niepełnosprawni za granicą mają bardziej otwarte podejście do mówienia o sobie. Nie bardzo wiem skąd wynika takie nastawienie, nie wiem dlaczego niepełnosprawni w Polsce nie chcą o sobie mówić. Według mnie istotne jest informowanie o naszej chorobie, o tym jakie mamy możliwości i ograniczenia, w jaki sposób chcemy być postrzegani. Bo przecież to co znane przestaje być straszne. Z drugiej jednak strony, jeśli ktoś pyta o nasza chorobę, również się „czai”. Boi się, że takie pytanie może być źle odebrane albo może sprawić ból. Jednak ja zawsze wychodziłam z założenia, że mówienie o swojej niepełnosprawności jest niemal jak psychoanaliza. Inna rzecz, że rzadko trafiałam na osoby, które traktowały mnie jako inną ze względu na wózek. Może to szczęście, a może fakt, że po prostu nie ma powodu żeby było inaczej. Tak czy inaczej – w końcu jednak kilka osób zgodziło się odpowiedzieć na zadane przeze mnie pytania.

Zdawałam sobie sprawę, że moi rozmówcy pochodzą z różnych środowisk, krajów, z miejscowości różnej wielkości i tak dalej. W związku z tym moje pytania musiały być dość ogólne, ale jednocześnie na tyle szczegółowe, żeby wyłonił się z wywiadu portret poszczególnych osób. Nie jestem jeszcze zbyt biegła w zadawaniu pytań, które mają prowadzić do wyniku badawczego, dlatego chwilę zajęło mi stworzenie odpowiedniego formularza. W końcu się jednak udało. Zaczęłam od pytań o dane osobowe, wiek, miejsce zamieszkania, wielkość rodziny, oczywiście zamieściłam pytanie o wykształcenie i zawód. Kolejne pytania dotyczyły zainteresowań, doświadczeń z osobami niepełnosprawnymi i sprawnymi oraz stosunku społeczności do osób niepełnosprawnych. Zadawałam również pytanie o to w jakim stopniu miejscowość odpowiadającego jest przyjazna osobom niepełnosprawnym. Zamieściłam też pytanie, czy osoba odpowiadająca miała kontakt z wolontariatem, zarówno jako ktoś, kto korzystał z pomocy wolontariuszy, jak i jako ktoś, kto sam był wolontariuszem. Zebranie tych danych zajęło mi około miesiąca. Wysłałam około 20 ankiet, w tym większość została skierowana do osób za granicą – około 16. Odpowiedzi dostałam jednak zaledwie 10, w tym zaledwie 4 z Polski. Pomimo sporej ilości chętnych na początku, odpowiedzenie i odesłanie wypełnionych ankiet było dość problematyczne ze względu na brak czasu, problemy z komputerem oraz nagłą zmianę zdania i rezygnację z chęci odpowiedzenia na moje pytania.

Po zebraniu wypełnionych ankiet, przyszła pora na wstępne analizy. Miałam jeszcze w planie przeprowadzenie bardziej dogłębnych rozmów z wybranymi osobami, jednak nie do końca mi się to udało. Obserwacja osób niepełnosprawnych i ich zachowań nie była przeprowadzana w jakichś konkretnych warunkach. Zwyczajnie zwracałam na nie uwagę w czasie wykonywania codziennych czynności. Przeprowadzanie wywiadów nie udało się z tego prostego powodu, że nikt nie chciał powiedzieć nic więcej ponad to co zostało powiedziane w ankiecie. Było to dość deprymujące, ale nie mogłam nalegać na rozmowę, na którą ktoś nie ma ochoty. Niemniej mogę powiedzieć, że wyciągnęłam pewne wnioski i informacje z rozmów przeprowadzonych prywatnie. Były to rozmowy dotyczące ewentualnej współpracy i wypełnienia ankiet, więc nie można powiedzieć, że były one w stu procentach prywatne. Nie kryłam przed nikim jaki jest cel moich badań. Muszę przyznać, że te rozmowy i ankiety nie do końca były tym, czego się spodziewałam. Miałam nadzieję, że uzyskam wiedzę, która będzie chociaż w niewielkim stopniu optymistyczna.

Kiedy rozpoczęłam przeprowadzanie ankiet, lokalne rozmowy przeprowadziłam telefonicznie. Były to dokładnie trzy rozmowy. Jeśli zaś chodzi o ankiety przesłane osobom z pozostałych części Polski i z zagranicy, odbywało się to drogą poczty elektronicznej. Muszę jednak zauważyć, że nie wszystkie osoby, które otrzymały ode mnie ankiety, odesłały je z powrotem. Trochę mnie to zasmuciło, ale jednak nic nie mogłam zrobić. Wszelkie poboczne rozmowy przeprowadzałam głównie za pomocą komunikatorów internetowych.

Tak jak wspomniałam, rozmowy z mieszkańcami mojej miejscowości przeprowadziłam telefonicznie. Okazało się też, że osoby, z którymi rozmawiam, to rodzice dzieci, które albo jeszcze nie chodzą do szkoły, albo nie były w stanie zdobyć edukacji wyższej niż podstawowa. Pierwsza rozmówczyni była mamą trzyletniej Zosi, chorej na zespół Down`a. Zosia jest najmłodszym dzieckiem w rodzinie, ma jeszcze dwoje starszego rodzeństwa. Została zdiagnozowana dopiero w wieku sześciu miesięcy, co wydaje mi się dość zaskakujące. Ale mama nie była tym szczególnie zdziwiona. Z rozmowy dowiedziałam się, że starsze rodzeństwo dziewczynki bez oporów zabiera ją na spacery i nie przejmuje się chorobą siostry. Dziecko ma dość poważne upośledzenie umysłowe, jednak jak widać rodzeństwo akceptuje ją taką jaka jest. Mama dziewczynki narzekała na brak zainteresowania osobami niepełnosprawnymi ze strony władz miasta i innych mieszkańców miasta. Przyznała, że owszem dostają pomoc finansową, zapewne miała na myśli dodatek opiekuńczy, ale to nie jest wystarczająca pomoc. Dokładnie nie była jednak w stanie powiedzieć jaka pomoc byłaby dla niej interesująca czy potrzebna. Na pytanie o stosunek rodziny do niepełnosprawności Zosi, odpowiedziała, że stosunek ten jest jak najbardziej pozytywny.

Moją kolejną rozmówczynią była mama trzyletniego Wojtka, który choruje na białaczkę limfo-plastyczną. Nie jest to do końca taka niepełnosprawność, która jest w spektrum zainteresowania moich badań, ale z drugiej strony nie mogę narzekać, ponieważ nie miałam specjalnej możliwości wybierania osób, z którymi mogłabym porozmawiać. Tak czy inaczej, moja rozmowa z tą panią nie była specjalnie owocna i z całą pewnością nie wnosiła nic nowego. Podobnie jaka mama Zosi, miała żal do władz miasta, że nie są zainteresowani chorymi dziećmi. I podobnie jak moja poprzednia rozmówczyni, twierdziła, że nastawienie rodziny i znajomych do niepełnosprawnych jest jak najbardziej pozytywne.

Moja ostatnia rozmówczyni to mama dorosłej już Joanny. W tym przypadku rozmawiałam również z Joanną poprzez komunikator internetowy, ponieważ obie mamy problem z poruszaniem się i nie mogłyśmy ustalić miejsca spotkania. Joanna choruje na dziecięce porażenie mózgowe, jest też nieco upośledzona umysłowo. Mieszka z mamą i ma jeszcze dwie starsze siostry, które mieszkają w innym mieście ze swoimi rodzinami. Z rozmowy z mamą Joanny dowiedziałam się, że córka ukończyła zaledwie szkołę podstawową a i to nie bez problemów. Dalsza edukacja została pominięta i dziewczyna spędziła większość życia w domu. W chwili obecnej jest ona zainteresowana głównie religią, a konkretnie spędzaniem czasu na internetowych forach o tematyce katolickiej i na spotkaniach oazowych organizowanych przez okoliczne parafie. Mama Joanny narzekała również na niedostosowanie miasta do potrzeb osób niepełnosprawnych i jak poprzednie mamy żaliła się na brak zainteresowania ze strony urzędników. Rozmowa z samą Joanną dotyczyła głównie tego, co jest w naszej miejscowości złe. Narzekała na brak dostosowanej komunikacji miejskiej, na brak jakichkolwiek działań prowadzących do polepszenia się sytuacji osób niepełnosprawnych w mieście. Twierdziła też, że nie sądzi, żeby cokolwiek mogło się zmienić na lepsze. Pytała również, czy dostanie jakieś wynagrodzenie za udział w badaniach, a kiedy powiedziałam, że nie, straciła nagle zainteresowanie. Nasza rozmowa była dość męcząca, a do tego mało owocna. Ale nikt nie powiedział, że praca badacza jest miła i przyjemna.

Tak jak już wcześniej wspominałam, moje badania were not limited to my own tow i dlatego teraz pragnę przedstawić dane zebrane pośród osób niepełnosprawnych z innych części Polski. Rozmówcy, którzy wypełnili ankiety to zaledwie cztery osoby, ale mogę jeszcze dodać wnioski wyciągnięte z rozmów prowadzonych prywatnie z kilkoma kolejnymi osobami. Obraz jaki wyłania się z tych rozmów i ankiet nie wydaje się specjalnie różnić od tego co już wcześniej ustaliłam. Z tą tylko różnicą, że tutaj moimi rozmówcami były same osoby niepełnosprawne.

Pierwsza z moich rozmówczyń, Aneta, ma 26 lat i choruje na miopatię o nieustalonej etiologii. Jest osobą niepełnosprawną od końca 2005 roku i w związku ze swoją chorobą musiała zamieszkać z powrotem z rodzicami, ponieważ sam mąż nie był w stanie zapewnić jej odpowiedniej opieki. Aneta ma wykształcenie wyższe, ale nie pracuje, ponieważ ma problem z poruszaniem się. Jest również wolontariuszką, piszącą artykuły do magazynu społecznego oraz działa na rzecz Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Można więc powiedzieć, że jest osobą aktywną. Jednakże sama nie jest w stanie wyjść z domu, głównie ze względu na bariery architektoniczne i niemożliwość samodzielnego korzystania z komunikacji miejskiej, nawet tej przystosowanej. Chciałaby pracować, ale pracodawcy niezbyt chętnie patrzą na to, że musiałaby dojeżdżać taksówkami, za które oni mieliby płacić. Aneta uważa też, że wiele osób niepełnosprawnych ma postawę roszczeniową i uważają się za pępek świata. Odniosłam jednak wrażenie, że Aneta też poniekąd ma odrobinę zawyżone oczekiwania i oprócz tego jest nieco zgorzkniała. Ale to tylko moje subiektywne odczucia. Aneta mieszka w dużym mieście, ale mimo to bez wahania stwierdza, że jest mnóstwo barier architektonicznych i mentalnych do pokonania.

Mój kolejny rozmówca, Grzegorz, nie czuje się osobą niepełnosprawną pomimo problemów z koordynacją ruchową. Ma 26 lata i mieszka w tym samym dużym mieście co poprzednia rozmówczyni. Jest osobą bardzo aktywną. Skończył studia i jest w trakcie robienia doktoratu. Jego hobby to chodzenie po górach, narty, podróże. Grzegorz zna 3 języki i nie uważa, żeby to było jakieś szczególne osiągnięcie. Z osobistych doświadczeń, wiem, że jego problemy z brakiem równowagi nie zniechęcają go i jeśli się przewróci i nabije sobie guza, wstaje i idzie dalej. Uważa, że osoby niepełnosprawne są takie same jak osoby sprawne i z tego powodu nie widzi różnic między nimi. Nie ma żadnych oczekiwań związanych ze swoją niepełnosprawnością. Uważa, że jego miasto jest w pewnym stopniu dostosowane dla osób niepełnosprawnych, a wszelkie braki spowodowane są brakiem wyobraźni i pieniędzy.

Trzecią rozmówczynią jest 31-letnia Katarzyna, chorująca na padaczkę i spastyczny niedowład lewostronny spowodowany operacją mózgu w 1993 roku. Mieszka w tym samym mieście co poprzedni rozmówcy. Jest mężatką i matką półtorarocznego synka. Jej edukacja zakończyła się na szkole średniej, ponieważ problemy z koncentracją i pamięcią nie pozwoliły jej na studiowanie. Stale jednak szlifuje swoją znajomość języka angielskiego, głównie czytając anglojęzyczne książki i od czasu do czasu uczęszczając na kursy. Jednak od czasu pojawienia się dziecka ma kłopoty z finansowaniem swojego zainteresowania. Nie uważa, żeby jej miasto było przyjazne osobom niepełnosprawnym i zdaje sobie sprawę z tego, że jeszcze wiele jest do zrobienia w tej kwestii. Katarzyna ma dwóch braci i rodziców, ale mieszka z mężem i dzieckiem.

Moja ostatnia rozmówczyni pragnie zachować anonimowość. Mieszka na północy Polski i lada chwila skończy studia. Nie jest pewna co dalej będzie robiła, może pójdzie na studia podyplomowe. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, który utrudnia jej chodzenie. Jest to choroba postępująca, więc tak naprawdę trudno planować przyszłość, ponieważ nie wiadomo jak szybko choroba się rozwinie. Moja rozmówczyni mieszka z rodzicami i to oni w większości zajmują się przewożeniem jej z miejsca na miejsce, bo ona sama nie jest w stanie przemieszczać się samodzielnie i nawet chodzenie bez podparcia sprawia jej kłopot. Według niej, jej miasto nie jest przyjazne osobom niepełnosprawnym. Uważa też, że zmiany jakie tam zachodzą nie są wystarczające. Podejście społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest według niej raczej pozytywne.

Ta rozmowa kończy polską część mojego badania. Kolejne rozmowy to zbiór wypełnionych ankiet, które odesłały mi osoby zza granicy. Wcześniej wspomniałam, że wysłałam ich około dwudziestu, bo tylu było chętnych, ale koniec końców otrzymałam tylko sześć odpowiedzi. Odniosłam wrażenie, że odpowiedzi te były bardziej szczere i otwarte niż polskie. Różnica jest też taka, że wszystkie osoby, z którymi rozmawiałam mają bądź wyższe wykształcenie, bądź są na drodze do jego zdobycia. Większość moich rozmówców pochodzi ze Stanów Zjednoczonych, natomiast dostałam też odpowiedzi z Kanady, Włoch i Australii.

Pierwszym moim rozmówcą był Erek, 34-letni mężczyzna chorujący na rdzeniowy zanik mięśni, został zdiagnozowany w wieku 20 miesięcy. Mieszka w Californii z rodzicami. Nie ma tytułu akademickiego, jednakże po szkole średniej robił dodatkowe kursy w college`u. Nie pracuje, ale uważa się za pisarza. Uważa też, że jego miasto jest raczej przyjazne osobom niepełnosprawnym ze względu na to, że jest położone na płaskim terenie i niemal wszystkie budynki są dostępne. Są również dostosowania dla osób z niepełnosprawnością inną niż ruchowa. Nie pamięta też żadnych specjalnie pozytywnych ani negatywnych sytuacji związanych z innymi osobami niepełnosprawnymi. Jego zdaniem rodzina i przyjaciele traktują niepełnosprawnych tak jak każdą inną osobę.

Również w Californii mieszka Preet. Ma ona 21 lat i jest studentką studiów dziennych. Mieszka z rodzicami. Podobnie jak Erek, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Diagnozę postawiono jej w wieku 18 miesięcy. Mówi, że spotkania z innymi osobami niepełnosprawnymi były dla niej zarówno pozytywne jak i negatywne. Te drugie związane były z osobami, które uważają, że ich niepełnosprawność ogranicza ich i sprawia, że życie traktuje ich nie fair. Preet podobnie jak Erek uważa, że jej miasto jest raczej przyjazne, a stosunek do osób niepełnosprawnych jest pozytywny.

Dwoje kolejnych rozmówców to mieszkańcy stanu Pennsylvania. Jedynym z niech jest 37-letni Tom, mieszkający samotnie. Również on choruje na zanik mięśni. Pracuje na pełny etap, zajmuje się rysunkiem technicznym. Skończył uniwersytet techniczny, czyli odpowiednik polskiej politechniki. Jego zdaniem społeczność jego miasta nie jest najlepiej nastawiona do osób niepełnosprawnych i samo miasto również nie jest przyjazne. Drugą rozmówczynią z tego samego stanu jest Tracy, mama małej Skylar, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Również ona uważa, że jej miejscowość nie jest przyjazna dla osób niepełnosprawnych. Jeśli zaś chodzi o stosunek społeczeństwa do tych osób, bywa z tym różnie. Jedni są zainteresowani i wypytują o chorobę dziecka, a inni zwyczajnie się gapią. Rodzina i przyjaciele są jednak nastawieni pozytywnie i wspierają ją na tyle na ile mogą.

W Kanadzie moją ankietę wypełniła Hali. W tym przypadku zarówno ona jak i jej dziecko są niepełnosprawne. Hali ma 36 lat i choruje na stwardnienie rozsiane. Jej córka natomiast choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Mieszkają razem z rodziną w malutkiej miejscowości, która jest przystosowana głównie dla osób starszych, ale nie dla osób z niepełnosprawnością tak poważną jak na przykład zanik mięśni. Hali mówi też otwarcie, że nie cierpi swoich krewnych i przyjaciół ze względu na to, że większość z nich ma problemy z podejściem do niepełnosprawnych i innych mniejszości.

Dwie kolejne ankiety, wypełnione przez osoby z Włoch i Australii, są dość ogólne i brakuje im konkretów. Jedna z dziewcząt choruje na artretyzm i ma okresowe napady silniejszego bólu, który utrudnia jej wtedy funkcjonowanie. Jednak studiuje ona historię sztuki i z tą dziedziną wiąże swoją przyszłość. Druga z nich ma schorzenia obejmujące różne części organizmu – począwszy od problemów z mięśniami a skończywszy na problemach ze słuchem. W tej chwili nie studiuje, ale planuje wrócić na uczelnię w najbliższym czasie.

III


Analizując dane, które otrzymałam z moich ankiet i wywiadów, wyciągnęłam wniosek, że istnieją dwie zasadnicze różnice pomiędzy odpowiedziami osób z Polski I zza granicy. Po pierwsze Polacy mają zdecydowany problem z mówieniem o swojej niepełnosprawności i po drugie są bardzo źle poinformowani na temat swoich praw i źródeł, z których mogliby korzystać, żeby poprawić swoją sytuację życiową. Bardzo ważnym punktem wszystkich odpowiedzi, które otrzymałam z Polski, jest to, że niepełnosprawni narzekają na brak zainteresowania ich sytuacją ze strony lokalnych władz. Jednocześnie sami niepełnosprawni nie robią nic, aby zmienić tą sytuację. Ich podejście jest kompletnie pasywne.

Zastanawiające jest również to, że Polacy tak optymistycznie widzą świat. Uważają, że nastawienie społeczeństwa jest pozytywne. Natomiast obcokrajowcy są w tej kwestii bardziej krytyczni. Jest to szczególnie dziwne, biorąc pod uwagę, że dostęp do edukacji osób niepełnosprawnych w Polsce jest gorszy niż w innych krajach i bez pomocy rodzin polskie osoby niepełnosprawne nie mają właściwie szansy na zdobycie edukacji Bariery architektoniczne w Polsce blokują większości osób niepełnosprawnych dostęp do usług nawet sektora publicznego i sytuacja materialna osób niepełnosprawnych i ich rodzin jest na ogół katastrofalna. Skąd więc ten brak krytyki? Sądzę, że jednym z wyjaśnień może być właśnie to pasywne podejście. Osoby niepełnosprawne uważają, że jest jak jest i może kiedyś coś się zmieni. Nie robią nic w kierunku zmian, bo wydaje im się, że wyrażanie swojej opinii i tak niczego nie zmieni. Innym wyjaśnieniem może być fakt, że osoby za granicą mają większe oczekiwania, głównie dlatego, że mają również większe możliwości rozwoju. Na Zachodzie demokracja ma dłuższą tradycję niż w Polsce, a co za tym idzie ludzie o wiele częściej wyrażają głośno swoją opinię i o wiele częściej walczą o swoje prawa. W Polsce, jeśli ktoś ma trudności z dostępnością do szkół, choćby spowodowanych przez bariery architektoniczne czy niechęć zarządu szkół odgrywa, zazwyczaj zwyczajnie rezygnuje z nauki. Natomiast np. w Stanach Zjednoczonych taka sytuacja byłaby nie do pomyślenia i natychmiast rozpoczęłaby się walka o to, żeby osoba niepełnosprawna mogła normalnie uczęszczać do wybranej szkoły. W Polsce też same osoby niepełnosprawne wstydzą się samych siebie, uważając się często za gorszy gatunek czy też obywateli niższej kategorii. Wiadomo również, że jeśli już ktoś wbije sobie do głowy coś takiego, ciężko jest zmienić jego nastawienie. Brak wiary w zmiany, ten wewnętrzny opór, który sprawia, że osoba niepełnosprawna nie wierzy w swoje możliwości, też jest dużym problemem. Poprzez fakt, że same osoby niepełnosprawne nie mają specjalnych oczekiwań, społeczeństwo czuje się usprawiedliwione, że nie robi nic, aby zmienić sytuację i postrzeganie tych osób. I w ten sposób powstaje błędne koło – niepełnosprawni w dużej części chowają się w domu, w swoim małym świecie, ponieważ nie wierzą, że cokolwiek się zmieni na lepsze, a tymczasem, jak już powiedziałam – społeczeństwo i rząd nie robią nic, ponieważ wychodzą z założenia, że gdyby niepełnosprawni coś chcieli, powiedzieliby o tym. Jeśli zaś nic nie mówią, znaczy to, że niczego nie potrzebują. Społeczeństwo jest zadowolone, bo nie musi się wysilać, a niepełnosprawni dalej żyją w swoich ciasnych światkach w przeświadczeniu, że nikt ich nie chce i do niczego się nie nadają. Czasem jednak, na szczęście, pojawiają się takie osoby, którym chce się coś zrobić i spowodować jakieś zmiany. Zarówno między pełno- jak i niepełnosprawnymi. Postanowiłam, że zostanę jedną z takich osób.



IV

Podejmując wyzwanie zmienienia sytuacji w moim mieście, musiałam również przełamać pewne wewnętrzne opory. Nie to, że miałam problem z podjęciem samej decyzji o staniu animatorem, jednakże nie do końca zdawałam sobie sprawę jak wielki opór będę musiała pokonać. Mam na myśli opór nie tylko ze strony władz lokalnych, ale również, a może przede wszystkim – opór ze strony samych niepełnosprawnych. Musiałam pokonać swoje początkowe zniechęcenie spowodowane tymi problemami właśnie. Dlatego po zebraniu danych byłam nieco przerażona tym co mnie czeka, jeśli chcę wprowadzić jakieś zmiany. Jednak wszelkie opory i ograniczenia są po to, żeby je przełamywać i mam nadzieję, że udało mi się to. Chociaż na tyle, żeby zapoczątkować jakiekolwiek pozytywne zmiany. Fakt, że gmina nie jest zainteresowana niepełnosprawnymi, zapewne jest jakimś pretekstem do czekania na zmiany, jednak uważam, że bez samodzielnego działania nie zmieni się otaczającej nas rzeczywistości. Nie można bezczynnie siedzieć, czekając na cud i jednocześnie mieć pretensji do całego świata, że nic się nie zmienia. W przypadku mojego miasta miałam kilka pomysłów na to, co można zmienić, aby niepełnosprawnym żyło się lepiej. Na przykład organizowanie świetlic czy klubów, w których ON mogłyby się spotykać, wolontariusze odwiedzający osoby niepełnosprawne, spędzające z nimi czas, zabierający je na spacery, do kina czy w inne miejsca. A przede wszystkim możliwość zatrudnienia przez osobę niepełnosprawną osobistego asystenta, który z całą pewnością pomógłby takiej osobie osiągnąć większą samodzielność. Najważniejszy wydał mi się jednak brak informacji docierających do osób niepełnosprawnych i z tym zagadnieniem zdecydowałam się wiązać mój projekt. Miał on jakoby okazać się najłatwiejszy w realizacji.

Postawiłam sobie za zadanie stworzenie punktu informacyjno-konsultacyjnego z zakresu tematyki osób niepełnosprawnych przy Urzędzie Miasta i Gminy. Część informacyjna miałaby być miejscem, do którego przychodziliby zainteresowani. Informowałabym ich o tym z jakich programów pomocowych mogą korzystać i jaka pomoc im się należy. Część konsultacyjna natomiast miałaby zajmować się doradzaniem zarządowi gminy, miasta i zainteresowanym firmom. Miałabym szukać programów, które mogłyby pomóc im uzyskać pieniądze na przykład likwidowanie barier architektonicznych w szkołach, urzędach czy na ulicach. Do moich zadań należałoby również pisanie projektów dla tych zainteresowanych, którzy wyraziliby taką chęć. Zaczęłam od narad i konsultacji związanych z finansowaniem i planowaniem projektu. Następnie nastąpiło pisanie projektu, który to zawiera wszelkie potrzebne punkty. Takie jak zdefiniowanie problemu, pomysł na rozwiązanie go i sposób finansowania całości. Zawarte w projekcie są dane na temat wymaganego wyposażenia, dane na temat dopasowania miejsca pracy do konkretnej osoby niepełnosprawnej oraz podane zostały informacje na temat finansowania tego miejsca pracy. Następnie przyszedł czas na spotkanie z zarządem miasta i przekonanie go do mojego pomysłu. Niestety, miasto powiedziało, że owszem to ciekawy pomysł, ale jednocześnie niekoniecznie są zainteresowani stworzeniem tego miejsca pracy teraz. Oczywiście tłumaczono się brakiem środków, miejsca do stworzenia biura i tysiącem innych drobiazgów.

Przede mną i innymi osobami niepełnosprawnymi, a również osobami, które chcą pomóc, droga jest jeszcze bardzo daleka i bardzo wyboista. Niemniej uważam, że nie można poddawać się napotykając choćby najmniejszy opór. Nie można rezygnować z bycia sobą i spełniania się tylko dlatego, że wydaje się nam to trudno. Jak wcześniej zauważyłam – opór jest czymś co można przełamać. Mówiąc głośno o swoich problemach, oczekiwaniach i potrzebach sprawimy, że zostaniemy zauważeni. A to już pierwszy krok do zmian. Walcząc o swoje prawa do godnego życia, pokażemy, że jesteśmy tacy sami jak wszyscy. Pokażemy że też chcemy i możemy być samodzielni, że potrafimy wiele osiągnąć i wiele zrobić. Często więcej niż pełnosprawni. Ale musi nam się chcieć pokazać co potrafimy, co możemy, czego pragniemy. Musimy tak długo udowadniać swoją wartość, aż stanie się to oczywiste. Podsumowując więc – jeśli się chce to można. Ale trzeba chcieć. Miejmy nadzieję, że jeśli chociaż jedna osoba pokaże, że można, inne pójdą za jej przykładem.



ZDJĘCIA

  1. Wejście do MOPS od dołu



  1. Wejście do MOPS z góry



  1   2   3   4   5


©operacji.org 2017
wyślij wiadomość

    Strona główna