Mukowiscydoza



Pobieranie 25,84 Kb.
Data16.04.2018
Rozmiar25,84 Kb.

MUKOWISCYDOZA – WALKA O ODDECH
Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) to najczęściej występująca w naszym społeczeństwie, przewlekła choroba genetyczna. Jedno na 2500 dzieci rodzi się
z tą właśnie chorobą. Zaburzenia występujące
w przebiegu choroby dotyczą szczególnie płuc, trzustki i wątroby. Ze względu na objawy, mukowiscydoza bywa często mylona z przewlekłym nieżytem oskrzeli, astmą lub celiakią.

Choroba ta jest postępująca, wyniszczająca organizm i jak dotąd nieuleczalna. Około 80% chorych, dzięki intensywnej rehabilitacji, dobrym warunkom leczenia oraz własnej dyscyplinie osiąga dzisiaj wiek dojrzały. Mukowiscydoza to zaburzenie gospodarki wodno – elektrolitowej komórek błony śluzowej. Wskutek tego zaburzenia śluz znajdujący się na powierzchni dróg oddechowych, który powinien być łatwo usuwany, jest zagęszczony i zakleja drogi oddechowe. Osoby chore na mukowiscydozę wyglądają czasem bardzo szczupło i młodziej niż ich rówieśnicy, gdyż ich organizm nie w pełni wykorzystuje dostarczany pokarm. Przyczyną tego są kłopoty z trzustką. Poza tym chorzy mają zwiększone zapotrzebowanie kaloryczne, przynajmniej o 150% większe w porównaniu z innymi dziećmi.


ROKOWANIA

Leczenie trwa całe życie chorego i polega na spowolnieniu uszkodzeń organów wewnętrznych, jednak dokonane przez chorobę zmiany są nieodwracalne, nie można ich cofnąć lub poprawić. Uszkodzenia układów, szczególnie pokarmowego


i oddechowego, prowadzą do ich niewydolności.

Rokowania w mukowiscydozie są złe. Przypuszcza się, że większość chorych na tą chorobę umiera we wczesnym dzieciństwie bez rozpoznania. Nowoczesne leczenie oraz dostępność do specjalistycznych ośrodków medycznych to przedłużenie życia chorych. W krajach europejskich obecnie 50% chorych przeżywa do 30 lat.


BARTEK – 12 lat

Choroba u Bartka objawiła się już w pierwszym dniu życia, kiedy stwierdzono niedrożność smółkową. Pierwszy raz w domu pojawił się po 5 miesiącach pobytu w szpitalach, gdzie przeszedł 4 operacje (zespół krótkiego jelita), przeżył trzykrotnie sepsę. Wykonane tym czasie badania genetyczne potwierdziły mukowiscydozę.

W ostatnim czasie stwierdzono u Bartka obecność bakterii pałeczki ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) – bakterii, która jest największym wrogiem chorych i w największym stopniu jest bezpośrednią przyczyną gwałtownego wyniszczania płuc. Walka z tą bakterią poprzez antybiotykoterapię
w warunkach szpitalnych to jak walka z wiatrakami. Nadzieją dla chorych
z bardzo zniszczonymi płucami jest ich przeszczep w zagranicznych klinikach, który kosztuje ok. 400 tys. zł.

Liczne pobyty w szpitalach, częste infekcje dróg oddechowych to szara rzeczywistość chorego na CF.

Codzienne zmaganie się z mukowiscydozą polega na zażywaniu sporej ilości leków, np. enzymów trzustkowych - KREON, witamin, odżywek. Kilkakrotnie
w ciągu doby wykonywane są inhalacje, drenaż klatki piersiowej (oklepywanie) - w celu usunięcia nadmiernej ilości śluzu z płuc. Bartek wymaga diety wysokokalorycznej i wysokoenergetycznej. Stopień zaawansowania choroby u Bartka wymaga stosowania nowoczesnego i wysokiej jakości sprzętu, takiego jak: inhalatory, urządzenia do fizjoterapii, glukometr. Wskazane są pobyty na turnusach rehabilitacyjnych w specjalistycznych ośrodkach.

Bartosz pozostaje pod stałą opieką medyczną poradni mukowiscydozy


w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Wydatki miesięczne związane z chorobą Bartka wahają się w granicach 1000 – 2000 zł. Większość leków nie jest refundowanych przez NFZ.
Środki pieniężne przeznaczone na leczenie i rehabilitację Bartka gromadzimy na subkontach Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce – Zdroju. Do dyspozycji chorych są dwa rodzaje subkont:

  1. darowizny, za pomocą których można gromadzić środki przez cały rok, przyjmując wpłaty nawet wielokrotnie od tych samych darczyńców.
    PKO BP SA O/Rabka,
    numer rachunku: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473

    z dopiskiem Bartosz Grabowski.

  2. drugie subkonto - wpłaty podatku, umożliwia gromadzenie pieniędzy
    z odpisów 1% podatku dochodowego. Nazwa Organizacji Pożytku Publicznego: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
    w Rabce – Zdroju,
    numer KRS: 0000064892, cel szczegółowy 1%:
    1% dla Bartosza Grabowskiego.

Adresy stron poświęconych mukowiscydozie:

  • www.ptwm.org.pl
    Serwis internetowy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.



  • www.muko.med.pl
    Strona o mukowiscydozie, która jako pierwsza w Polsce informowała
    i wyjaśniała istotę choroby. Jej autorem jest Rafał Siemiński (CF)
     

  • www.mukowiscydoza.pl
    Oficjalna strona Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO
     

  • www.virtualcf.pl
    Portal Virtual CF został stworzony z myślą o integracji chorych na mukowiscydozę, ich rodzin oraz specjalistów zajmujących się diagnostyką
    i leczeniem tej choroby



Warto inwestować w zdrowie i nie zaniedbywać leczenia. Warto również patrzyć z optymizmem w przyszłość, gdyż postęp w medycynie następuje bardzo szybko, a średnia życia chorych wydłuża się z roku na rok.



©operacji.org 2017
wyślij wiadomość

    Strona główna