Akceptuję



Pobieranie 0,85 Mb.
Strona6/10
Data15.02.2018
Rozmiar0,85 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

Zadania dla uczestników programu


Zadania ośrodka koordynującego Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej Curie w Warszawie – jednostki wybranej na koordynatora zadania do końca realizacji programu.

    • Organizowanie spotkania dla wykonawców programu,

    • Udoskonalanie bazy danych, szkolenie jej użytkowników,

    • Zorganizowanie prezentacji wspólnych wyników z dyskusją na temat problemów i sposobów ich rozwiązywania,

    • Nadzór nad działaniem firmy monitorującej program, która powinna być niezależna od Ministerstwa Zdrowia i od koordynatora; sprawozdania firmy monitorującej powinny być podstawą oceny jakości pracy poszczególnych ośrodków.

Zadania lekarza kierującego na badania kolonoskopowe:

    • Identyfikacja kandydatów do skryningu,

    • Informowanie kandydatów o sposobie i metodach badań,

    • Wypełnienie i podpisanie Ankiety oraz przesłanie jej lub pokierowanie pacjenta tak, aby sam dostarczył podpisaną Ankietę do ośrodka prowadzącego program.

Zadania ośrodków prowadzących badania:

    • Organizują Biuro Programu (celem kontaktowania się z kandydatami do skriningu, z lekarzami kierującymi, prowadzenia zadań administracyjnych),

    • Wykonywanie kolonoskopii wraz z usunięciem polipów o średnicy do 10 mm i ich badaniem histopatologicznym oraz pobraniem wycinków z nacieku nowotworowego (plus badanie histologiczne),

    • Po badaniu pacjent powinien wypełnić Ankietę oceny tolerancji badania,

    • Osoby z polipami większymi (od 10 mm), z bardzo licznymi polipami oraz z naciekiem nowotworowym wymagają skierowania do odpowiedniego leczenia nie finansowanego już przez program,

    • Ustalenie dalszych zaleceń u wszystkich osób poddanych badaniom przesiewowym.

Ośrodek realizujący program zobowiązany jest do prowadzenia bazy danych, dostarczonej przez Koordynatora programu - Centrum Onkologii Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie. Baza ta powinna być zainstalowana w komputerze znajdującym się w pracowni endoskopowej, służyć do opisu bieżących badań, ich wydruku, wpisywania wyników badań histologicznych, generowania zaleceń oraz opisu dalszych losów osób z wykrytymi polipami i rakami.

Jakość prowadzenia programu w poszczególnych ośrodkach będzie kontrolowana przez niezależną firmę monitorującą a także przez przedstawicieli koordynatora programu.

Najważniejsze elementy podlegające ocenie to:


    • właściwe finansowanie badań w ramach programu (chodzi o uniknięcie podwójnego finansowania badań); sugerowane rozwiązanie to wykonywanie badań w godzinach nie kolidujących z badaniami realizowanymi w ramach umowy świadczeniodawcy z Narodowym Funduszem Zdrowia lub w godzinach popołudniowych oraz w soboty,

    • przestrzeganie kryteriów kwalifikacji osób do badań,

    • posiadany sprzęt endoskopowy, zasady dezynfekcji,

    • osiągalność kątnicy (musi być w > 90% kolonoskopii),

    • usuwanie polipów o średnicy do 10 mm w czasie pierwszego badania kolonoskopowego,

    • właściwe prowadzenie dokumentacji przez Biuro Programu,

    • kompletność dokumentacji i bazy danych.

Cała dokumentacja i korespondencja dotycząca programu powinna być gromadzona i przechowywana w jednym wyznaczonym miejscu.
Uwaga: Średnia cena jednego badania kolonoskopowego, wykonywanego w ramach programu uwzględnia możliwość wykonania znieczulenia u nie więcej niż 20% ogólnej liczby pacjentów badanych w ramach programu.
W 2012 r. przeprowadzono procedurę konkursową i dokonano wyboru realizatorów zadania na dwa lata, tj. 2012 i 2013 r., celem zapewnienia świadczeniobiorcom nieprzerwanego dostępu do badań przesiewowych.

Mierniki realizacji programu


Liczba wykonanych badań.

Koszt realizacji programu

Łączna kwota zaplanowana na realizację programu w roku 2013



Zadania do realizacji w ramach programu



Kwota przewidziana na działania podejmowane w ramach programu w roku 2013

kwota


środki bieżące



środki majątkowe

17 239 600,00



Wykonanie badań kolonoskopowych, koordynacja zadania

17 239 600,00


17 182 600,00


57 000,00


Wykonanie badań kolonoskopowych


16 639 600,00


16 639 600,00


0,00

Koordynacja programu

600 000,00


543 000,00


57 000,00




Łączny koszt realizacji zadania w roku 2013 to 17 239 600 zł.

  1. Program opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe

Zadanie realizowane jest od 2003 r., w tym w ramach Narodowego programu zwalczania chorób nowotworowych od 2006 r.




Moduł I – wczesne wykrywanie nowotworów złośliwych w rodzinach wysokiego dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na raka piersi i raka jajnika.

Moduł II - wczesne wykrywanie i prewencja nowotworów złośliwych w rodzinach wysokiego ryzyka zachorowania na raka jelita grubego i błony śluzowej trzonu macicy.

Moduł III – Profilaktyka oraz wczesne wykrywanie nowotworów złośliwych w rodzinach z rzadkimi zespołami dziedzicznej predyspozycji do nowotworów - siatkówczak, choroba von Hippel –Lindau (VHL).

Celem programu jest zidentyfikowanie możliwie największej liczby rodzin wysokiego ryzyka zachorowania na raka piersi i raka jajnika i objęcie ich opieką ukierunkowaną na możliwie najwcześniejsze rozpoznanie, a w szczególnych przypadkach także na aktywną prewencję zachorowań na te nowotwory.

Celem programu jest przede wszystkim zidentyfikowanie i zapewnienie opieki odpowiadającej obecnym standardom - rodzinom z zespołem FAP i zespołem Lyncha. Opieka nad tymi rodzinami umożliwia w dłuższej perspektywie wydłużenia przeżyć nosicieli mutacji genu APC o 10-12 lat oraz zapewnienie długich przeżyć nosicielom mutacji genów MLH1, MSH2 i MSH6. W innych grupach wysokiego ryzyka rodzinnego (rodzinny rak jelita grubego i rodzinny rak błony śluzowej trzonu macicy) wdrożenie programu opieki powinno umożliwić znaczne zwiększenie odsetka wczesnych rozpoznań nowotworów i wyleczeń.

Celem programu jest zidentyfikowanie możliwie największej liczby rodzin wysokiego ryzyka zachorowania na siatkówczaka oraz chorobę VHL i objęcie ich opieką ukierunkowaną na aktywną prewencję zachorowań na wskazane nowotwory.

Opis programu:

Opis programu:

Opis programu:

1. Zidentyfikowanie - na podstawie ankiet wśród osób zdrowych i/lub dokładnych wywiadów rodzinnych wśród osób chorych - kobiet, u których prawdopodobieństwo zachorowania w ciągu życia na raka piersi i/lub jajnika wynosi ponad 30%.

1. Zidentyfikowanie - na podstawie ankiet osób zdrowych i/lub dokładnych wywiadów rodzinnych – rodzin, w których występuje wysokie ryzyko zachorowania na raka jelita grubego, błony śluzowej trzonu macicy i inne towarzyszące nowotwory.

  1. Zidentyfikowanie nowych pacjentów z wysokim genetycznym ryzykiem siatkówczaka poprzez badanie molekularne genu RB1 (sekwencjonowanie i MLPA) rodzin, w których występuje ten nowotwór.

  2. Badania nosicielstwa mutacji genu RB1 w rodzinach z rozpoznaną mutacją markerową tego genu.

2. Prowadzenie badań nosicielstwa mutacji genu BRCA1 i/lub BRCA2, którego wystąpienie wiąże się z sięgającym 80% ryzykiem raka piersi / jajnika. Badania nosicielstwa mutacji genu

2. Rozpoznanie wśród tych rodzin występowania nosicielstwa mutacji genów najsilniejszych predyspozycji - tj. genów APC, MLH1, MSH2 i

  1. Zidentyfikowanie rodzin, w których występuje podejrzenie choroby VHL

  2. Rozpoznanie nosicielstwa mutacji genu VHL, który jest genem silnej predyspozycji;




BRCA1 i/lub BRCA2 umożliwiają ustalenie lub wykluczenie wysokiego indywidualnego ryzyka wśród zdrowych krewnych nosicielek mutacji.

MSH6.

5. Objęcie specjalistycznym programem opieki pacjentów z chorobą VHL

3. Objęcie kobiet z grupy wysokiego ryzyka programem corocznych badań ukierunkowanych na wczesne rozpoznanie raka piersi (samobadanie piersi, mammografia i USG oraz - u nosicielek mutacji genu BRCA1 i/lub BRCA2 badanie piersi metodą rezonansu magnetycznego) oraz raka jajnika i błony śluzowej trzonu macicy (badanie ginekologiczne, USG ginekologiczne, oznaczanie CA-125).

3. Objęcie programami opieki, obejmującymi okresowe badania kolonoskopowe, gastroskopowe, USG jamy brzusznej oraz badania ginekologiczne i USG ginekologiczne i oznaczanie stężeń CA125 w surowicy krwi, członków rodzin, w których występuje wysokie ryzyko zachorowania.




4. Wyodrębnienie grupy kobiet najwyższego ryzyka, u których należy rozważyć opcje postępowania profilaktycznego:

4. Zidentyfikowanie nosicieli/ek mutacji, u których istnieją wskazania do prewencyjnej kolektomii i/lub histerektomii.




a) chemoprewencję tamoxifenem,

Pacjentów do programu kwalifikuje lekarz poradni genetycznej na podstawie dokładnego wywiadu rodzinnego (dane o wszystkich krewnych I0 – w tym tych, którzy nie zachorowali na nowotwory, wiek zachorowań i typ/umiejscowienie nowotworów wśród tych krewnych; wiek zachorowań i typ/umiejscowienie nowotworów u wszystkich krewnych II0 i ewentualnie dalszych stopni).




b) profilaktyczną mastektomię,







c) profilaktyczną adneksektomię, która znacznie obniża ryzyko zachorowania na raka piersi i zapobiega (w przeważającej większości przypadków) zachorowaniom na raka jajnika.







W ramach programu finansowane są:

W ramach programu finansowane są:


W ramach programu finansowane są:

1. Wprowadzenie do rejestru

1. Wprowadzenie do rejestru


1. Wprowadzenie do rejestru

Zidentyfikowanie jednej rodziny wysokiego ryzyka, pełny opis obciążenia rodzinnego oraz zebranie dodatkowej dokumentacji, wprowadzenie do rejestru.

Zidentyfikowanie jednej rodziny wysokiego ryzyka, pełny opis obciążenia rodzinnego oraz zebranie dodatkowej dokumentacji lekarskiej, wprowadzenie do rejestru, a w przypadku zdrowych pacjentów, skierowanie do pierwszego badania kolonoskopowego, USG jamy brzusznej oraz (kobiety) do badania ginekologicznego z USG ginekologicznym i oznaczenia stężenia CA125 w surowicy krwi (koszty osobowe).

Zidentyfikowanej liczby rodzin wysokiego ryzyka zachorowania na siatkówczaka oraz chorobę VHL i objęcie ich opieką ukierunkowaną na aktywną prewencję zachorowań na wskazane nowotwory




2. Ankietowanie populacji przez lekarzy POZ / pielęgniarki POZ/ położne POZ

2. Koszty wykrycia nosiciela/nosicielki mutacji APC i/lub MLSH1, MSH2, MSH6 Doświadczenie poszczególnych ośrodków wykrywających mutacje w zespole Lyncha jest zróżnicowane, co powoduje, że stosują one różnorodne protokoły badań. W związku z powyższym w celu zapewnienia maksymalnej efektywności medycznej i ekonomicznej programu, a równocześnie nie wymuszania zmiany protokołów dotychczas stosowanych w ośrodkach, wprowadza się zasadę odpłatności jedynie za wykrycie osoby pełnoletniego nosiciela mutacji MSH2/MLH1/MSH6 i nosiciela mutacji APC w wieku powyżej 10 lat.

2. Koszty wykrycia nosiciela mutacji Objęcie opieką zidentyfikowanych rodzin z ryzykiem zachorowania na siatkówczaka oraz chorobą VHL i objęcie ich opieką ukierunkowaną na aktywną prewencję zachorowań na wskazane nowotwory. Koszty opieki to finansowanie realizacji określonych w programie specjalistycznych badań.

3. Koszt badania nosicielstwa mutacji genu BRCA1 i/lub BRCA2 u osób spełniających kryteria kwalifikacji do badania.







4. Koszty opieki nad pacjentką







5. Dodatkowe koszty opieki nad nosicielkami mutacji genu BRCA1 i/lub BRCA2








Mierniki realizacji programu


Mierniki realizacji programu


Mierniki realizacji programu

  1. Liczba rodzin/osób objętych opieką.

  2. Liczba rodzin, w których wykryto mutację genu BRCA1 i/lub BRCA2.

  3. Liczba wykrytych nowotworów.

  4. Liczba kobiet, u których wykonano profilaktyczną adneksektomię.

  1. Liczba rodzin/osób objętych opieką.

  2. Liczba wykrytych nosicieli mutacji genów APC i/lub MLH1, MSH2 i MSH6

  3. Liczba wykrytych nowotworów.

  1. Liczba pacjentów wprowadzonych do programu, u których zrealizowano pełne programy opieki.

  2. Liczba wykrytych nosicieli mutacji genu Rb1.







  1. Liczba pacjentów z chorobą VHL wprowadzonych do programu, u których zrealizowano pełne programy opieki.

  2. Liczba wykrytych nosicielek mutacji genu VHL.

  3. Liczba i lokalizacja wykrytych nowotworów.





1   2   3   4   5   6   7   8   9   10


©operacji.org 2017
wyślij wiadomość

    Strona główna